Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Zebbes mamma - 6 februari 2012 12:00

Ja, vi har åkt dit allihop. Mer eller mindre. Förkylning är smittsamt.. :)


Det händer inte så mycket just nu kring Zebbe. Idag är det möte med skolan, ang hösten. Vi går i tankar om att han kanske ska få gå om års 2. Ju tidigare desto bättre tror jag. Av 5 månader så har Zebbe missat ca 4 månader utav skolan. Det håller inte upp till 3:an. Så vi får se vad de tycker.


Jag själv anser att Zebbe redan när han skulle börja i förskoleklass, kanske skulle ha väntat. Jag gjorde nog fel där som lät honom börja. Men men.. Vi visste ju heller inte hur skolsituationen skulle bli heller. Och att han denna vinter skulle ha sådana problem. Usch...


Till nästa vinter vill jag skicka honom utomlands.. Någon som har bra tips om fonder för resor ???


Mvh Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 16 januari 2012 20:22

Mån - Ja, idag blev det taxi till skolan igen. Zebbe orkade fram till lunch, sen var det kört. Hemma igen så la han sej i sängen, med skenorna på !!! Inte nog med att han har dem på nätterna ca 11-12 timmar, utan han har frivilligt även börjat ha dem på dagarna. De hjälper säger han.. och det har blivit skillnad.. Mycket mjukare i vaderna.. Bra jobbat Zebbe... Vi har haft ett mysterium i två dagar nu här hemma. Både igår morse och i mprse så har Zebbe vaknat med ngt mycket kladdigt i håret.. Vad det har varit har vi inte haft en aning om. Vi har vänt ut och in på sängen igår, men inte funnit ngt kladdigt.. Nu ikväll gav jag mej f*n på att finna orsaken.. och minnsan, på en utav huvudkuddarna så fanns det inkletat godis... Så nu hoppas vi att det inte finns mera och Zebbe får vakna kladdfri imorgon bitti.


Tis - Imorgon så är det studier hemma. Han har fått med sej material hem. Matte och Svenska. Han har en dator hemma att jobba med samt lite annat. Under eftermiddagen så är det dags för tandläkaren igen. Vi borstar numera tänderna 3 gånger / dag istället för tidigare 2. Efter frukost, efter mellanmål och efter middagen. Eller ja, inför läggdags kanske är bättre. Han har fått fluor tuggumi som ska tuggas 3 gånger 15 minuter / dag, efter tandborstning. Detta är ju ngt som så småningom kommer att tas med när vi måste göra om ansökan om personlig assistans. Det och mycket annat. Men fram tills dess så är det ett bra tag kvar. Det är inte förrän nästa år det ska göras. Hos tandläkaren så ska han få plasta in sin första tand.. Ska bli spännande att se hur det går.


Ons - Då är det fortfarande hemmastudier och på eftermiddagen så är det dags för det efterlängtade läkarbesöket på habiliteringen. Åååå vad jag har mycket att ta med läkaren. Har redan fått ner det på en lapp till honom... Ska bli spännande att se vad han säger.


Tors - Fortfarande hemmastudier.. men en lugn eftermiddag.. Vilket Zebbe absolut behöver efter starten på veckan.


Fred - Så blir det taxi till skolan, och därefter taxi till stationen och tåg upp till sin pappa. Där han ska tillbringa helgen.


Ja, fullt upp... nästan alla dagarna.. Men det är inget ovanligt numera i vår familj..


Tack återigen för ert stöd.. Ni är underbara..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 24 december 2011 14:28

Jullovet är här, Zebbe är uppe i Sthlm och njuter av lovet hos sin pappa.


Läsningen har börjat lossna ordentligt nu för honom och han är så nyfiken och driven till att läsa mer. Så roligt.


Fortfarande är värken ett stort bekymmer för honom, men en läkartid har vi nu fått, så i mitten av jan så ska jag puscha lite för nya undersökningar som jag inte är ensam om att tycka är relevanta..


I början av året så ska vi se till att nya hjälpmedel blir beställda. En duschstol ska jag ha helst igår.. Om jag så ska åka till hjälpmedelscentralen och fixa en själv.


Nästa vecka skickas överklagan in till trafikenheten här i Skövde. Den kommer att bli bra :) Tack verkligen för ert stöd i förra inlägget.. Jag ska sätta mej och svara på era kommentarer där, ni var några som hade lite undringar..


Jag har fått en julklapp utav min pappa, som kommer att bli ett startskott för att skaffa en sak till familjen som verkligen behövs.. Vad det är får ni se när det är inhandlat.. Men det dröjer ett tag..


Zebbe kommer nästa år att bli storebror igen. han ser fram emot det och tycker det ska bli roligt med ytterligare ett syskon till.


Flytten till en ny kommun har varit guld värd. Även om vi stött på lite motstånd, så kommer det att bli så bra här.


Visst tänker vi på framtiden när det gäller Zebbe. I år ställde vi honom i bostadskö här i Skövde. Och till vår stora glädje så fick vi hem en tidning från bostadsbolaget, där de berättade om sina framtidsplaner. De kommer att ha lägenheter som kommer att funka för Zebbe och hans assistenter. För jag ser faktiskt en framtid där jag får komma hem till honom och se hur han ordnar det för sej i en egen lägenhet.


Zebbe kommer hem igen den 8 jan... Så om jag inte skriver här nu på ett tag, så bör ni veta att jag njuter av lugnet just nu.. Zebbe är underbar på alla sätt och vis. Pratglad och skrattar.. Men just det där med pratglad... det är ett litet bekymmer vi har.. Zebbe pratar konstant från det att han går upp tills han lägger sej.. Och för några nätter sedan, då jag redan hade en vakna / somna natt, så hörde jag plötsligt hur ngn ropade.. - mamma. men det var ett försiktigt rop.. och det upprepades 3 gånger till.. Jag smög upp... tittade till alla barnen.. Alla sov.. Det visade sej att Zebbe till och med i sömnen pratade och ropade på mej.. !!!! Då insåg jag att vi verkligen behövde en paus från varandra.. :)


Så för tillfället är det ganska tyst här hemma.. :)


Jag längtar som attans efter honom, men det är också skönt att få en liten paus.. Det tycker nog även Zebbe.


Hoppas ni alla får en trevlig jul och ett riktigt gott nytt år..

Tack för ert stöd och för att ni läser...


/ Mia och Zebbe

Av Zebbes mamma - 14 november 2011 08:58

Ja, i fredags så var det dags för Zebbe att åka upp till sin pappa. Nervositeten var stor.. ja nästan lite för stor. När Zebbe ska göra något så vill han ha full koll på läget, tider, platser, avgångar, framkomst, händelser mm mm.. Och då gärna direkt när han stiger upp ur sängen. Detta kan vara väldigt påfrestande både för honom och hans omgivning. Fredagen bestod mest utav att lugna Zebbe med att vi vuxna har full koll på läget. Han skulle komma på tåget och få sin sittplats...


Väl på tåget, efter ca 25 minuters försening, så var de äntligen på väg mot Sthlm. Tåget drogs med vagnfel och lokfel... väldigt trist för Zebbe som redan innan var nervös.


När tåget väl var framme så möttes Zebbe upp av sin assistent och sin pappa. Då begav de sej direkt till Zebbes gamla klass, och deras klassfest, som han blivit inbjuden till. Kul att träffa en del och han blev glad för den ljuslykta som han fick och en plast-fladdermus. Tyvärr var Zebbe otroligt trött och sliten och var väl inte direkt så där jätte engagerad i festen. Dels pga att han inte orkade vara med på lekar och sen var han helt enkelt inte så road. Tror faktiskt att han nästan hade behövt åka direkt hem för att sova... Men tacksam över att ha blivit inbjuden, det var han iallefall. Det är bra att få ett avslut med sin gamla klass, så att han kan koncentrera sej på den nya nu till fullo.


Lördagen rullade på i lugn takt och sen kom söndagen. Zebbes assistent åkte med Zebbe ner till oss och de verkade ha haft en otroligt mysig resa. Båda två studsade på perrongen och var superglada.. :)


Väl hemma hos oss, så avslutade vi söndagskvällen med lite kallskuret och tända ljus. Tyvärr så har Zebbes småsyskon blivit förkylda, och var inte direkt på sitt bästa humör. Ser fram emot att få prata lite mer ingående med Zebbe om hur helgen var för honom.. :)


Idag inleder han med glädje sin andra skolvecka på den nya skolan. Klädsim och annat skoj står på schemat.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 26 oktober 2011 14:01

Den här dagen har minst sagt varit helt upp och ner hittills.. Klockan är bara 14:12 än så länge...

Jag har bråkat med OKQ8, ang flyttbil. Återstår att se hur det löser sej..   

Jag har fått samtal om att Zebbes alla hjälpmedel hämtas imorgon INNAN strömmen kopplas ur   

Jag har pratat med min skola, får komplettera ett arbete   

Jag har pratat 3 gånger med Eva idag   


Jag har bråkat med en buss-passagerare, ang färdtjänst.. Hon hade fel och hon hade inte ens färdtjänstkort.. Fick tyst på henne när jag sa att min son har färdtjänst och så här ÄR reglerna.. Hur det började orkar jag inte berätta om.. Men arg var jag och Thomas skällde på  busschauffören ang färdtjänstregler...   


Det roliga var ju också att vi inte ens hade Zebbe med oss.. bara de två minsta.. hahahhaha   


Vi fick riktigt taskig service och hjälp på Hjula   


Men träffade Thomas föräldrar och fick hjälp utav dem   


Fått papper från sotare och en rörmockare att vi måste vara hemma nästa vecka, 2 och 3 nov, då de måste in i lägenheten    GLÖM DET!!! Då hyr inte ens vi den här lägenheten...   


Efter flera bra samtal med min mamma,   så gick jag tillbaka till OKQ8 och skällde ut några flera där... Inte mitt bekymmer att de inte har rutiner för saker och ting.. och jag var trevlig först, men när hon som gjort fel, men påstod att hon hade rätt, fast hon inte hade, sökte upp mej och behandlade mej som en liten liten flicka, som inte kunde ngt. då blev jag irriterad och morrade åt henne, då blev hon sur och gick iväg.. MEN HALLÅ.. sök inte upp en kund i butiken om du inte kan fullfölja mötet...   


Jag säger bara en sak.. Bråka inte med en hungrig gravid funkismamma.. Då jäklar....


/ Mia, Zebbes mamma





Av Zebbes mamma - 12 oktober 2011 12:19

Ibland möter man människor, som man inte tror finns på riktigt. Jag har under hösten fått förmånen att lära känna en person i Zebbes närhet, som idag har visat sej vara en utav dem som kommer att ha betytt mest för Zebbe under hans livstid...


När man som mamma känner panik över att saker inte fungerar, så blir man gråtfärdig när man då möter någon som bara lyfter bort ens ångest och sömnlöshet ifrån axlarna. Idag hände det som jag verkligen inte trodde kunde inträffa.


Det här inlägget är kryptiskt skrivet då jag absolut inte kan avslöja vad det gäller.. Av många många anledningar... Men det har kommit en lösning för Zebbes del, som gör att vi kommer att få lugn och ro i familjen ett bra tag fram över. Jag är så lycklig så att tårarna bränner innanför ögonlocken.. Kanske sömnen kommer tillbaka nu, kanske lugnet inom mej kommer tillbaka.


Jag är den här personen evigt tacksam och självklart kommer jag att jobba på från mitt håll nu, för att få det att fungera på bästa sätt...


Jag är lycklig...


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 23 september 2011 18:05

Ja, det är vad jag innerligt skulle vilja skriva att det är.. Men jag är faktiskt innerligt förvånad, och ilsken hur man kan missa en utav de viktigaste bitarna med Zebbes sjukdom, vilket är att han kan inte / orkar inte vara ute när det är kallt.


Intressant idag i min egen skola var att vi just diskuterade kyla... och att om en person upplever att det är kallt, när det inte blåser.. så blir det desto kyligare när det blåser..


Nåja jag ska inte älta vidare om detta.. Men ilskan är stor hos mej och just nu funderar jag på hur jag på bästa sätt ska göra de sista 5 veckorna här i Sthlm minnesvärda.


En glad sak.. och nu tror ni säkert att jag har blivit galen.. och på det svarar jag.. inte galnare än vanligt.. :) Idag betalade jag sista hyran på vår nuvarande lägenhet här uppe.. :) Och aldrig någonsin har det varit så kul att få betala en hyra.. :) WIIIEE


Nu ikväll vankas det Stekt fläskkarre, friterad pommes och bea till. Currysmöret, ej att förglömma. Zebbe älskar den maten.. utom smöret.. oj jag glömde det viktigaste.. KETCHUP... otroligt vad det kan gå åt ketchup i den här familjen.. :)


Vi har fått en ny kundansvarig för Zebbes assistans. Zebbe har fastnat rejält för den personen, bara efter ett möte. Det är så kul.


Ja, det händer bra saker i Zebbes liv ( och mitt.. ) , och nu när jag skrivit lite här, så är jag på betydligt bättre humör idag, än vad jag var igår.. Faktiskt...


Nä nu vankas det mat här. Tack snälla ni för era gulliga kommentarer som jag fick i förra inlägget.. De värmer gott och jag ska svara på dem ikväll,


Ha en trevlig helg, själva ska vi fira Zebbes lillebror som blir 3 år imorgon. och packa... ej att förglömma...


/ Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 22 september 2011 20:22

Idag har jag verkligen fått reda på att Zebbes sjukdom är hopplös att förstå. Hans symtom och biverkningar av sjukdomen är tydligen väldigt svåra att förstå.


1) Han får ont om han är ute när det är kallt ute, blåsigt och regnigt

2) Han får ont i sina muskler om han går mycket

3) Han får ont om han anstränger sej mycket

4) Han kan inte klättra, utan att få ont

5) Han har dålig balans

6) Han har sedan 3 år tillbaka skolskjuts från sep - april pga vädret. Han får så ont när han blir kall. och vi har ändå bara 8 minuters gångväg till skolan. Det säger en hel del om hur jobbigt det är för honom under höst, vinter, tidig vår.

7) Koncentrationen är på topp i max 10 minuter, efter det så är den bara halvdan

8) Han orkar inte skriva så mycket, då han får ont.


Idag fick jag beskedet från en som jobbat nära Zebbe i några år.. Att denne inte visste att Zebbe inte kan vara ute när det är kallt ute. Av en annan fick jag ett gott råd, att meddela Zebbes nya skola om jag ansåg att något var fel.. Då det underlättar för skolan att få reda på hur barnet / föräldern upplever undervisningen.


Jag själv tror att jag ger upp när det gäller att berätta för folk hur det är med Zebbes sjukdoms förlopp. Jag tror att jag faktiskt skiter i rådet jag fick ang att meddela skolor om jag anser att något kanske kunde förbättras.. Jag får ändå bara skit för det. Jag tror jag tar och skiter i att förbereda, ge papper, läkarintyg, göra undersökningar, lämna resultat från alla möten, undersökningar och återigen alla möten, för det är ändå ingen som lyssnar... Så känns det just nu.


Det är faschinerande hur ett möte och ett mail kan få en att bara skita i allt. Hur de två sakerna kan ta knäcken på en förälder som enligt många gör för mycket egentligen för sin sons skull. Det är helt otroligt hur en person som jobbat med Zebbe i enbart en månad kan förstå hur hans sjukdom ställer till det, medans andra som jobbat i flera år, bara inte fattar något. Trots att de fått samma information...


Jag är helt slut och lär somna helt utmattad idag. Jag kommer aldrig att förstå hur man kan skita i lagar och regler. Ja, jag är en äkta paragrafryttare och jag är en stolt sådan. Men även en tapper riddare har sina stunder då man bara vill gömma sej och skita i allt.


5 veckor kvar ... Sen får jag börja om vårt liv... Jag finner inga ord för hur skönt jag tycker det ska bli...


Zebbe kom med en skön kommentar till all denna oförståelse.. - Jag förstår varför de inte fattar.. De går ju med varma kläder på sej och de har inte min sjukdom...


Och det är väl så det är.. kloka ord från Zebbe som någonstans tröstar mitt trasiga inre. Vissa människor är skapta för att ha en människosyn som är bra, en förståelse för det annorlunda.. Medan andra bara blir skrämda och tycker det är jobbigt med sådant som är annorlunda. Och får de dessutom en paragrafryttare kring halsen.. Ja då blir det inte lätt...


Ikväll tänker jag sura och vara grinig på allt och alla ... Imorgon är en annan dag och ytterligare en dag närmare flytt.. Det gör mej glad och stolt och från varje nederlag, så går jag lite starkare ur det hela...


Men ikväll är min tjurar dag.. så är det... och det tänker jag ha.. I slutändan så är det ändå de vettiga människorna som finns runt Zebbe som betyder ngt.. De andra kan inte hjälpa att de inte vill förstå eller lära sej. Inget jag kan göra åt och de finns överallt...


Hoppas ni alla har haft en bättre eftermiddag än vad jag har haft... :) Tack för att ni läser, även om det är lite tråkiga inlägg ibland.. Men det är så livet ser ut.. Även för en funkismamma....


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se