Det är bara att gilla läget... Zebbes frukostbricka ser lite annorlunda ut än andras...

vissa nätter skulle jag bara vilja ta hans sjukdom och slänga i den djupaste brunn som finns...

Ikväll fick jag ge en tablett smärtstillande, troligen hjälper den inte mot värken utan hjälper till att lugna ner sej bara.

Detta resulterar i att jag behöver kika till honom under natten. Så inatt, igen, ligger jag och maken separerade från varandra. Men vad gör man inte för de underbara assistenterna. De behöver också ledigt.

Jag tror det är det som är mest jobbigt. En assistent är på semester och då ändras hela schemat... Skit tycker Zebbe.

Jag är glad över att få ha möjligheten till att jobba med mitt egna barn. Det gör att jag kan finnas där för honom just när andra assistenter är borta.

Men det är ändå för jävligt att jag måste... Han borde inte ha Duchenne. Det är fel...?

/ Zebbes mamma

I dec 2013 så började vi med adhd - medicin. Någon månad tidigare så bytte vi kortison. Vi märkte direkt att Zebbe började gå ned i vikt. Skönt tänkte vi.. Blir han lättare så orkar han ju gå mer.

I feb så hade han rasat ca 10 kg. Under en månad så rasade han fyra kg. Vi fick inte stopp på det. Först möttes vi av kommentarer som enbart var positiva. Det är bra.. Det beror på medicinerna. Jag var tveksam.

I slutet av feb så larmar jag sjukvården för första gången. Zebbe har svårt att svälja, det beror inte på minskad aptit. Nejdå så är det inte svarade de. Jag sa att vi kommer att behöva hjälp med att stoppa allt... Vilket de inte förstod.

I slutet av mars, början av april så möter jag annat folk inom sjukvården. Där möttes jag av en stor förståelse av Zebbes sväljproblematik. De trodde liksom jag att vi inte skulle kunna få stopp på det utan en knapp inopererad.

Jag fortsatte larma om problemen, hem fick vi proteindrinkar, extra fiber och rådet att ha i mer smör i maten.

I maj månad så gick han under 30kg strecket. Då hade han gått ner ca 12 kg. Nu började även sjukvården förstå att läget var allvarligt.

I mitten av juli läggs Zebbe in. 24,8 kg har jag för mej att hans lägsta vikt blev. Då opererade de in en knapp och sondmatning var ett faktum.

Nu har Zebbe sakta men säkert gått upp till 30 kg igen. Sakta men säkert.

Det har varit vår värsta resa någonsin i den här dmd cirkusen.

Nu mår han bra igen vilket känns så skönt.

/ Zebbes mamma

Återigen har de vakna nätterna börjat. För något år sedan så blev vi beviljade personlig assistans på nätterna. Det räddade hela vår familj kan jag säga.

Han behöver mycket stöd på nätterna. Under en period så har den vakna tiden varit något mindre. Bara den gamla vanliga hjälpen har behövts.

Vi fick ett visst antal timmar betalt och resten jour... Men sista tiden så har vi fått jobba aktivt även under jourtimmarna. Den aktiva tiden har inte räckt till riktigt.

Vad som stör honom vet jag inte riktigt. Troligen många funderingar kring dmd. Dessa tankar försöker vi bearbeta på dagtid och på nätterna försöker vi undvika att prata om sjukdomen.

Vad jag själv ligger och funderar på är varför barn / vuxna med tex cancer får samtalsstöd mm medan barn med dmd inte får ngt samtalsstöd alls av vården. De drabbas också av en dödsångest, kraftig oro över varför kroppen blir sämre och sämre...

Jag kommer denna natt att lägga mej med dessa tankar .... Vart är samtalsstödet till ett barn som har en rädsla för sin sjukdom???

/ Zebbes mamma

Jag behöver den här bloggen, jag behöver tvingas att skriva av mej. Jag har ett stort behov av att få prata om dmd men också om adhd. 

jag behöver skriva av mej för det är för mycket runt omkring mej. Jag måste få skrika ut min ilska över att Zebbe har en sjukdom. 

Kollade när jag slutade skriva här, det är nästan tre år sedan. 

Zebbe är nu 11 år, vi har utökat familjen till totalt 8 underbara barn. Den senaste i familjen blev lilla Benjamin. Föddes 2014. 

Zebbe har nu fått dygnet runt assistans. Tack och lov. Livet kring Zebbe är ett heltidsjobb. Efter en utbildning i adhd / add igår så förstår jag inte hur vi orkar. Jag skulle inte vilja ändra på något... Jo så klart vill jag h bort dmd... Men tack vare den så har vi också fått sjukt mycket hjälp med hans adhd. Inget ont som inte har något gott med sej. 

/ Mia 

Jag har nu bestämt mej. Från och med idag blir bloggen vilande här, tills alla inlägg är nertagna till boken.

Jag skriver numera enbart på www.vanligafamiljen.bloggplatsen.se

Där kommer jag fortfarande att skriva om Zebbe, fast inte med honom som fokus. Utan mer om hela familjen.

Tack för att ni följt oss här, tack för ert stöd.

Mvh Mia och Zebbe

Ja, som ni ser så är bloggen lite ändrad. Programmet som jag gjort header i, går inte att använda längre, då den sidan har lagts ner. Men en provisorisk header gjord i paint, funkar det med.

Zebbe var trött på bilderna och färgen på bakgrunden.. så nu blev den ändrad. Allt enligt hans önskemål.

Känns faktiskt kul att han vill vara med och påverka bloggen lite..

Idag börjar sportlovet för Zebbes del. Han tycker det ska bli skönt.

/ Mia, Zebbes mamma

Ja, det blir ett till extraår i skolan för Zebbes del. Alla vi var överens med det.. och man ifrågasätter också hur man har kunnat missa vissa saker tidigare.. Troligen pga att man vill ha bra statistik i sina papper... Att det drabbar människor det tänker man inte på.

Jag är glad över att han får möjlighet nu att få komma ikapp i skolan. Och om en månad så ska vi ha möte igen, då skolan ska berätta för mej hur de ska göra överflyttningen... Det känns så fantastiskt skönt att jag nu mera får vara förälder i skolan och inte någon som måste informera om lagar , rättigheter och skyldigheter.. Att få komma till skolan, lugn och avslappnad och med vetskapen om att de löser detta åt mej.. Det är otroligt skönt...

Zebbes reaktion över det hela var först att det var tråkigt.. Men sen började vi prata om fördelarna som kommer högre upp i åldern.. Ex gå på krogen först utav alla i klassen.. :) och det som var viktigast för Zebbes del.. Att få spela tv-spel som är från 18 års ålder först..

Sen vet jag ju att det inte är många föräldrar som bryr sej om dessa åldersrekommendationer på tv-spel. Men vi följer dem snudd på.. åtminstonde de som det är 18 på. 16 kan de få titta på när vi spelar.. Men inte spela själva.. Då dessa spel oftast är krigsspel. Så Zebbe lär möta många, redan nu i skolan som får spela dessa spel.. Men vi lär Zebbe och hans syskon att åldersrekommendationerna finns av en anledning, inte för att tillverkarna vill vara elaka... Sen får andra familjer göra som de vill.. En del barn kan spela spelen tidigare.. Helt okej.. varje förälder har sitt eget ansvar för sina barn.. Men speciellt för Zebbe, som blir livrädd för till och med tecknade filmer ibland, så är det otänkbart att han skulle klara sådana spel nu.. :)

Zebbe är nu nöjd över att få en ny chans att få börja i 2:an igen.. Han har förstått att det är för hans bästa.

Förkylningarna är över och Zebbe är nu i skolan igen.. YES !!!!

/ Mia, Zebbes mamma