Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Zebbes mamma - 27 september 2010 12:00

Igår vid frukostbordet, mitt i samtalen om vad som händer idag, imorgon, i veckan och om hur natten varit för hela familjen så ställer Zebbe en fråga om sin sjukdom.


Jag är så trött just nu, så jag minns faktiskt inte vad frågan var. Men det jag ville berätta för er just nu i det här inlägget är, att Zebbe är så framåt och så tankfull att jag numera inte kan vara säker i något samtal eller situation på att Zebbe inte ska börja  prata och fråga om sin sjukdom.


Han funderar mycket nu och jag laddar med olika svar i mitt huvud, så jag snabbt kan få fram svaren på hans frågor.. Som kan dyka upp mellan mina tuggor på smörgåsen en söndagmorgon i köket...


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 14 september 2010 17:32

En assistent är sjuk, en annan har fått sluta, Zebbe är ledsen över sin sjukdom, jag upptäcker försämringar på Zebbe under dagen på Gröna Lund, jakt efter vikarier, trösta Zebbe, Zebbe vägrar skolfoto till katalogen, inte ens namnet ska vara med. Skoltaxin drar igång, fick inte ens körningen andra dagen.. samtidigt som assistenten ( lätt hänt och jag klandrar inte assistenten alls. Är inte ens arg över det... ) försover sej... vilket resulterar att jag pallrar mej iväg direkt från sängen till Zebbes skola och tillbringar dagen där, åker hem med Zebbe, vänder i dörren för att gå iväg till logoped, hem igen och umgås med resten av familjen..


Jag väntar på en dag då jag kan andas ut. :) Lite mycket nu som jag inte kan rå på.. Bara att ta en timme i taget. Snart är det över...


Det mesta är bagateller, men det som är mest jobbigt är att se Zebbe så arg och ledsen över sin sjukdom. Det kommer och går.. men just nu, de senaste dagarna så har han det tufft. Ska sätta mej ner och skriva lite om det.. Kände bara att jag behövde pysa ut lite luft i den snart överfulla ballongen.. Återkommer inom kort...


// Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - 11 september 2010 11:48

Igår råkade Zebbe ut för en liten olycka. Han fick ett barn på sej, så Zebbe rasade i backen och slog upp ett litet sår på baksidan av huvudet. Jag åkte med honom till närakuten men de ansåg att det bara behövdes tvättas rent. Som tur var.


Zebbe fick sova utan skenor inatt, jag gissade att hans sömn skulle bli krånglig pga såret. Det sitter nämligen mitt på bakhuvudet och när han då ligger på rygg och sover så ligger han direkt på såret. Och mycket riktigt. Sömnen blev lite krånglig.


Idag blir det en mysdag. Vi är utan assistenter i helgen pga sjukdom. Valde att inte ta in en vikarie, utan passa på att bara vara vi i familjen. Så nu vankas Disneymonopol. Zebbe ville spela ihop med mej och Felicia och Thomas spelar själva.. Zebbe har lärt sej att han inte orkar spela själv, så han spelar gladeligen med mej. Eftersom Zebbe sov utan skenor, så får han ha dem på sej nu medans vi spelar och gör andra lugna saker.


Imorgon vankas Gröna Lund för Zebbes del. Hans jämnåriga syskon har fått fira sina födelsedagar där i år och naturligtvis måste Zebbe också få gå på ett tivoli. Blir en spännande dag imorgon.


Tack söta ni för era kommentarer de värmer så gott i hjärtat..


Många kramar från Mia och Zebbe

Av Zebbes mamma - 8 september 2010 16:24

Äntligen är den här. Jag började tjata om en ny säng åt Zebbe för 2 år sedan. Igår kom den hem till oss. En höj och sänkbar säng, samt att man kan höja huvudända och fotända. Den har dessutom skydd på sidorna, så han inte kan trilla ur.


Ska fota den senare ikväll.. Zebbe älskar den!!!


så nu kan han växa in i den och verkligen känna att det är hans, hade nog känts värre att byta säng i tonåren pga att man inte kan ha den gamla längre. Tror det känns mindre jobbigt nu..


Han älskar den redan och har fått stränga order :) om att inte leka tivoli med sängen. Zebbe älskar liksom de flesta killar och tjejer skulle göra. Dvs åka upp och ner i en säng..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 27 augusti 2010 15:45

Länge sedan jag skrev.. jag vet.. Det tar lite tid att finna rutiner när man börjat plugga. Men nu så börjar jag landa i allt..


Zebbe var på kryssning för snart en vecka sedan. På den kryssningen han vann på en tävling från ett stort taxibolag. Gissa om han var lycklig. Han åt gott, först tog han hamburgare, men den var för hård att tugga, så då fick han byta maträtt och vips så hamnade spaghetti och köttfärssås på hans tallrik och det var väldigt gott tyckte han. Han var upp sent, och hytten var toppenbra. Stor och rymlig. Drack drinkar ( alkoholfria så klart!!! ) med blinkande iskuber i. Väldigt fint tyckte han.


Sen fick han även göra det han älskar mest.. nämligen bada i bubbelpool. Han stortrivdes. Även assistenten som följde med hade det kul.


Skolan har startat upp igen den här veckan. Zebbe trivs men är trött. Även assistenterna tycker det är så skönt med omväxling. Det kan jag förstå. Nästa vecka har vi hör och häpna, fått till ett skolmöte, med alla berörda från skolan, alla assistenter och zebbes sjukgymnast samt vi föräldrar. Där ska vi gemensamt göra en planering för Zebbes skoldagar. Vad gör vi om han måste vara hemma en längre period under vintern osv. Även Zebbes resurs som han hade i förskoleklass ska vara med och lämna över information om hur hon hjälpte Zebbe.


Detta möte kommer att vara guld värt eftersom ingen efteråt kan komma och säga att man inte fått information om detta.. Totalt blir vi ca 13 st... underbart.


Vi har fått en tjej till assistentgruppen. En toppentjej som gjorde ett sådant bra intryck redan när hon klev in i rummet där vi skulle intervjuva henne. Hon satte ribban väldigt högt och motsvarade våra förväntningar till max. Känns så bra att ha henne med i gänget kring Zebbe.


Ja som ni märker så är det mycket på gång och massor har hänt.. Det finns ingen risk att jag blir sysslolös :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 19 augusti 2010 11:00

När jag igår skrev inlägget så var tanken den att det skulle vara en liten text under bilden.. Men jag råkade tydligen göra hela inlägget litet.. Tack för att ni påpekade det.. Och förlåt.. hahhaha Nu är det fixat.


Zebbe åkte till sin pappa igår och jag kopplar sannerligen av... Så bra att jag idag har försovit mej rejält till skolan.. får åka dit om en stund.. Måste bara äta frukost först.. Så som ni förstår så behöver man verkligen få avlastning, gissa om jag sover gott första natten då han är hos sin pappa. Det gör ju inte saken bättre att det har tokregnat ute inatt, vi sover med öppen balkongdörr, så man hör ju ljudet av regnet tydligt.. så sövande och så skönt..

Nä nu ska jag skynda mej till skolan...


Vi hörs


Mvh Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se