Gästbok
Hej!
Jag fick förslag av Eva att jag skulle in läsa din blogg. Jag har själv en dotter som är lätt förståndshandikapp hon är nu 17 år och hon har ochså epilepsi sen har jag min älsta son han har diabetes och har haft astma. Men det är jobbig mest med min dotter. Jag beundrar dig med dig att du har sån ork. Jag har kontakt med Eva. Vilken bra mamma du är
Kram Sanna
Hej Zebbe och Zebbes familj!
Jag tittar in här lite nu och då och uppdaterar mig på hur ni har det. En fin sida om en fin pojke.
Mitt hjärta brinner för små kämpar som Zebbe. Min dotter har en annan muskelsjukdom (SMA) och jag börjar lära mig att livet inte alltid blir som man tänkt sig!
Stor kram till er och hoppas ni får njuta av den fina hösten!
Jessica
Hej Zebbe och Mia!
Jag är psykolog och jobbar på en barnhabilitering i södra Sverige. Jag har följt er blogg sedan i vintras och vill tacka er för att ni delar med er så generöst av ert liv och era tankar, läsningen ger mig jättemycket och gör mig nog till både en bättre människa och en bättre psykolog.
Önskar er allt gott.
mvh
T.
Hej Ulle
Det var därför jag började blogga.. Jag kände att jag behövde hitta andra som är i liknande situationer som jag. Tack för att du följer oss. Kram Mia
Hej!
Jag började följa din blogg för några veckor sedan. Hittade den genom att jag googlade på hjälp, assistans, funktionshinder eller något liknande. Jag har en dotter med en utvecklingsstörning och har kommit på att om man letar på nätet kan man faktiskt lära sig av andras misstag och slippa göra om alla själv. Våra situationer är inte särskilt lika, men jag tycker du skriver så bra att jag ändå har återkommit med jämna mellanrum och kommer förmodligen att fortsätta med det. Önskar er allt gott! /Ulle
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl