Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Vill du fråga om något??

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Fråga


 

Besvarade frågor

 
Ingen bild

kerra

13 maj 2011 08:30

Hej flyttar ni till hösthoven i skövde? blir de käpplundaskolan eller billingeskolan barnen ska gå på? hur gammla är dina barn, kommer själv från nynäs så kul med nytt folk, hittade även din väns blogg för ca 2 veckor sedan, ps bor i skövde jag med :) Välkommna!!

Zebbes mamma

13 maj 2011 10:27

Hej Kerra

Tack så mycket. Det ska bli väldigt skönt att få flytta. Tycker även barnen... Mina barn är 1,2,7,8 år gamla. av olika anledningar så är jag lite försiktig med att skriva ut exakt vart vi ska bo och vilken skola barnen ska gå i. hoppas det är okej med dej... :)

Mvh Mia

 
Ingen bild

Monica Kerwien

5 maj 2011 21:16

Hej igen. Undrar bara varför alla dessa möten?
Jag har i år haft ett läkarbesök och den årliga sjh uppföljningen.
Dessa DMD möten med andra är de ofta? Funderar på om det finns möjlighet för oss att komma ngn gång. Vi har ju inga DMD barn här.
Mvh Monica

Zebbes mamma

8 maj 2011 20:40

Hej Monica.

Jag går på i en föräldragrupp, som träffas en gång / termin. En gång på hösten, en gång på våren. Förra året tror jag det var första gången för en heldag för hela familjen. Det var en sådan dag vi var på den här gången. Det är nog en återkommande tillställning, 1 gång / år. I fredags var det med familjer från flera ställen i Sverige. Inte bara sthlm. Gå in på www.habilitering.nu och gå in på utbildningar.

Där finner du vem du ska kontakta, så löser det sej nog så att du får du med. :)

Ja, alla möten.. Det är nog mest jag som påverkar det. Men vi träffar Zebbes sjukgymnast på hab ca 1 gång i månaden, sen arbetsterapeut vid behov. Och senaste tiden har det funnits behov rätt ofta. Möten med skola, assistentbolag, Zebbes psykolog, dietist, hjärtundersökning, årliga besöket, gånganalys, hab-planering 1 ggr / år, möten med ortoped för att fixa skenorna ordentligt, tandläkare.

Det är många inblandade, kanske fler än många har. Men jag har valt det så, och många gånger så har det också behövts. Jag kanske har dragit igång många kontakter väldigt tidigt också. Innan det på allvar verkligen behövs. Men de flesta mötena har vi fått kallelse till. Det ser väldigt olika ut beroende på hur bra / dåligt ens barn mår, och vilken hjälp som erbjuds. VÄldigt många möten har kommit till genom att jag en gång har frågat om ngt och blir då erbjuden att få träffa den som verkligen vet ngt om det jag frågar..

Långt svar... fråga gärna igen om du inte är nöjd med svaret.. :)

Mvh Mia

 
Nuzzlie

Nuzzlie

28 mars 2011 03:53

hej
jag undrar vad du sökte för första gången ??

http://www.hejsarinnan-mie.blogspot.com

Zebbes mamma

28 mars 2011 20:48

Hejsan

Tack för din fråga. Vi sökte för något så "enkelt" som misstänkt glutenintolerans. Eftersom Zebbe sedan tidigare var laktos, så är steget inte långt till att även vara gluten. Man tog då lite blodprover, och några värden var för höga och proverna gjordes om. Eftersom värdena var lika höga även den gången, så utredde man honom under några månader och tillslut så fann man muskelsjukdomen.

Glutenintolerans är inget som är ett tecken på denna sjukdom, men vidare undersökningar ledde till detta.

Hoppas du fick svar...

Mvh Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

JIMP

7 februari 2011 13:43

Hej Mitt namn är Cecilia Jansson och jag skriver i vägnar för stiftelsen JIMP som nu ska starta som ett stöd för Pojkar med DMD och jag skulle vilja ha ditt medtycke att länka till din blogg från den hemsida som vi startar upp senare i dag. Om du vill vara med kan du väll höra av dig till JIMP@jonnye.se
Mvh Cecilia Jansson (It-ansvarig för stiftelsen JIMP)

Zebbes mamma

7 februari 2011 17:37

Hej Cecilia

Vad glad jag blir över din förfrågan. Har mailat till er..

Mvh Mia, Zebbes mamma

 
Christina

Christina

3 januari 2011 10:42

finns det inte några speciella värmekläder som skulle hjälpa honom? eller "tillsatser" till kläder, om du förstår vad jag menar ;-)

http://fotobloggen2011.blogspot.com

Zebbes mamma

5 januari 2011 12:37

Hej

Det finns absolut kläder som kan hålla värmen åt honom. Men eftersom de dels är superdyra, och han växer massor, så blir det otroligt dyrt att köpa sådant, kanske 2 gånger per säsong. Kläderna han har håller värmen hyfsat bra, men det som också är jobbigt för honom är att han får så ont att gå i snön. Han orkar knappt röra sej.

Så det är två problem, vintertid. Snön och kylan.

Mvh Mia

 
Towa

Towa

17 september 2010 17:03

Hej!
Vad för sorts rörelsehinder är det som Zebbe har?
Jag har själv en sjukdom jag lever med just nu och som alltid kommer finnas kvar innom mig.
Kolla gärna min blogg
Må bra, kram towa

http://aplastiskanemibloggplatsen.se

Zebbes mamma

24 december 2010 20:02

Hej

Zebbe har en muskelsjukdom som heter Duchenne Muskeldystrofi. En muskelsjukdom som enbart drabbar pojkar. Ca 10 killar / år får den i Sverige och det finns inget botemedel eller bromsmedicin att få. Tack för att du ställde en fråga.. jag kikar gärna in på din blogg.

Mvh Mia

 
Trillingmamman

Trillingmamman

17 augusti 2010 21:01

Hej, jag har hittat hit. Undrar inte över något eftersom jag frågar dig personligen i såna fall. Vad fint du har gjort på denna blogg. Saknar dig gumman, hoppas att ni alla mår bra.

Massor med kramar från oss alla i klanen Silverlantz

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Zebbes mamma

18 augusti 2010 16:52

Hejsan vännen...

Vad kul att du hittade hit också :) saknar dej med , men vi ses nog snart... kram kram

 
Budda

Budda

16 augusti 2010 23:08

Hej Mia och Sebbe. Jag är mamma till en kille med ´särskilda behov´(dumt uttryck föresten). han fyller 15 i december. Välkomna till bloggplatsen.:)Förlåt, det var ju ingen fråga.

http://www.budda.bloggplatsen.se

Zebbes mamma

17 augusti 2010 17:02

Hejsan..

Tack så mycket :)

Mvh Mia

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se