Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Vill du fråga om något??

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Fråga


 

Besvarade frågor

 
Jessiegirl

Jessiegirl

30 augusti 2011 15:40

Va bra blogg du har! ;)) Hur får du alla att läsa din blogg?

http://WOW!

Zebbes mamma

30 augusti 2011 17:15

Hej och Tack !!

Jag gör absolut inget för att få folk att läsa denna blogg. Jag har den främst för min egen skull. Allt eftersom jag skriver inlägg så spar jag ner dem till en bok, för att i framtiden kunna ta bort allt ifrån nätet om Zebbe inte vill ha bloggen kvar. Den sprids nog från läsare till läsare. Jag kan berätta för andra föräldrar att jag skriver om Zebbes sjukdom, men jag gör inte reklam någonstans för den.. mer än att den står med när jag själv kommenterar inne hos någon.

Tack för din fina kommentar :)

Mvh Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

monica.kerwien@aland.net

29 juli 2011 19:50

Hej. Du skrev om resa. Jag o mina 5 barn ( Andreas har ju DMD ) reste till Cypern. Gick jättebra. Vi hade den vanliga stolen med. Fick suverän hjälp på bägge flygplatserna. Platt o bra..
Rekommenderar Apollo hjälpsamma.
Mvh Monica

Zebbes mamma

29 juli 2011 20:53

Hej

Tack så jättemycket för ditt tips :)

Vad kul att ni hade en härlig resa :)

Kram Mia

 
Ingen bild

Lena

12 juli 2011 10:11

Tack för svaret/Lena

Zebbes mamma

12 juli 2011 10:51

Varsogod :)

 
Ingen bild

Lena

11 juli 2011 17:12

Hej!
Jag har också en son med Muskeldystrofi DMD.Vi är i början av denna resa fick besked den 23/6 efter en väntan sedan 9/3. Så jag läser allt jag kan komma över från andra som är i samma sitts för att lära mm. Ser hur mycket slit det är med FK. Jag håller på att skriva i hopp Vårdbidrag & det är ju inte enkelt. Har du några tips.
Mvh
Lena

Zebbes mamma

11 juli 2011 23:14

Hej

Jag vill först eller , nej.. inte beklaga.. och inte heller hälsa dej välkommen till vår värld.. Hur säger man.. ??? Det är en tuff sits.. Men ändå.. Välkommen in till Zebbes sida får jag väl säga då.. :) Hoppas du tar det rätt..

Jag har tips och råd.. absolut.. du kan nå mej på zebbe03@hotmail.com om du vill fråga saker mer privat.. Annars går det bra här inne också..

Fråga om fk dels kan hjälpa dej att fylla i och räkna ut. Tänk på ökade el kostnader pga extra mycket tvätt, el-förbrukning för ökade tvätt och tork tumling. Extra slitage av kläder om din son ramlar mycket. Zebbe gjorde det.. suck.. Därmed extra mycket klädinköp. Medicinkostnad. smärtstillande samt kortison. Mjukgörande krämer för att hålla huden mjuk, lite extra känslig hud, medlemsavgifter för forum, osv. Mitt råd är faktiskt att överdriva lite grann. Man har mer utgifter än vad man räknar på.. Men överdriv inte onormalt.. :) Kanske köpa extra stabil hög stol om sonen har svårt att nå bordet osv.. extra inköp av möbler som passar din son bättre. Svårt nu kanske att veta om ni är i början av allt. Vi fick halvt vårdbidrag när vi hade det.

Hur gammal är din son? Jag reagerade lite på att ni fick vänta så länge på besked... För oss tog det ca 1 månad bara. Och det var för fyra år sedan.

Var inte rädd för att ställa frågor. Kan varmt rekommendera dej att också kontakta föräldrarna till Sigge Stengård. Väldigt trevliga föräldrar.
http://www.siggestengard.se/

Ha det gott

// Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

Veronica Pilestål

15 juni 2011 15:07

Så ni skall flytta? Vårda era liv så som ni gör, ni är starka. Tänker på er och Zebbe, vilken kämpe ni har, han är fantastisk och ni likaså. Läste din blogg idag och det är inte sista gången kan jag säga. Kram till er alla.

Zebbes mamma

15 juni 2011 15:16

Hej Veronica

Ååå tack snälla för din fina kommentar...

Ja vi flyttar den första nov.

Kramar till dej från oss.

 
Ingen bild

Fredrich Riksäventyr

22 maj 2011 19:42

Jag kan ju bli assistent för en dag så får man boka in mig ! Det vore ju super grej !!Eller ??

Zebbes mamma

22 maj 2011 23:20

:) Ja, det vore kanske ngt :) något att fundera över :)

/ Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

Fredrich Riksäventyr

22 maj 2011 12:08

Hej ville bara säga tack för en super dag o många glada skratt..Jag finns för er grabbar o tjejer. Assistent för en dag kanske !! Mvh Han som körde=Fredrich

Zebbes mamma

22 maj 2011 17:44

:) Tack själv.. Vi uppskattade det verkligen..

Assistent för en dag... :) Det kan man ju verkligen säga att du var.. :)

/ Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

Kerra

20 maj 2011 18:51

Hallo tänkte fråga hur många timmar per dag har zebbe assistenter är det en som är med i skolan osv :)

Zebbes mamma

20 maj 2011 21:28

Zebbe har assistans under terminerna 78 timmar i veckan. Från 7:20 till 20:10 på vardagar och 10-20 på helgerna. Under loven så blir det mindre timmar tyvärr och vi har en ansökan inlämnad för att få 78 timmar i veckan året om. Det är ju inte riktigt så att han blir "frisk" på loven och behöver mindre assistans.. hahahha.

En assistent jobbar på morgonen och en på kvällen. Så alltid en med i skolan.

/ Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

Kerra

14 maj 2011 00:01

Kul och läsa bloggar :) sen extra kul när de finns de med många barn osv...Roligt du tycker det att jag skriver lite. Ska väl bli spännande för er alla detta året med lite nya möjligheter :) Nu ska jag kolla på fredag den 13 på tv...här sover alla sen ett tag tillbaka, min sambo somna redan kl 21.45 kul kul...hehe, ha en trevlig helg. Kramis

Zebbes mamma

15 maj 2011 12:28

Detsamma :)

 
Ingen bild

Kerra

13 maj 2011 12:04

Hej hej absolut, Skövde växer finns massa bra ställen :) Hoppas ni ska trivas här. Mina barn e ngt äldre, 3, 11, 13, och 20 i år, själv blir jag 39 :) fast känner mig inte äldre än 25 .)

Zebbes mamma

13 maj 2011 21:15

Härligt, så ska det vara.. fast för mej är det nog tvärtom ibland.. blir snart 31 och käänner mej runt 40 ibland.. hahahha. Härligt med många barn... :) Och jag måste passa på att tacka för att du skriver lite.. det gör mej glad.. :)

Mvh Mia

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se