Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 6 juli 2016

Min stora dag del 2: fredag och Visby är första stoppet

Av Zebbes mamma - 6 juli 2016 09:12


Vi bestämde redan på torsdag kväll att vi skulle gå till frukosten tidigt. Zebbe hade i flera veckor innan, tänkt ut vad han vill äta på morgonen. Vilken underbar frukost det fanns.

Vi upptäckte väldigt snabbt att det blev som en liten överraskning att ta hårdkokta ägg. Många var lösa, när de skulle vara hårda, vilket gjorde det lite spännande att öppna äggen :) det gick ju faktiskt att hämta nya ägg om man råkade få ett löst ägg.


Efter frukosten så mötte en tjej oss vid båten, tyvärr minns jag inte hennes namn. Men hon guidade oss till ett tåg som tog oss på en rundtur i Visby. Alla blev som barn på nytt. Alla skrattade och njöt verkligen av den här turen. Zebbe sa att det kändes ibland som att åka en berg och dal bana. :) vi övervägde faktiskt att åka en gång till med tåget men dröjde oss kvar för länge i glassbaren ;)


Efter tåget så mötte guiden upp oss igen och vi gick vidare till Almedalen, fullt ös bland snickare och tekniker som förberedde ett antal studios inför Almedalsveckan.

Framme vid muren så mötte vi en tjej från Gotlands museum. Just museum kan få Zebbe att bli lite skeptisk till aktiviteten. Men vi hade innan förklarat att Gotland har en intressant historia som han skulle gilla.

Och vad han gillade den här guiden. Jag är mycket dålig på namn, tyvärr, men hon var helt fantastisk med honom. Zebbe fick en ganska stor påse med ringar som vi ska göra ett armband av. Hon visade oss hur man sätter ihop ringarna. Så vi kommer nog på fler saker att göra av dem :)


Efter museet så mötte vi upp Zebbes mormor och bonusmorfar. De var också på Gotland, så vi hann kramas en stund med dem. Guiden mötte oss igen och tog med oss till en härlig resturang där vi blev bjudna på lunch.

Vi tyckte väl att priserna var lite dyra, men när vi fick in maten så förstod vi varför. Det var nog den godaste nacho-tallrik jag har ätit i hela mitt liv !!!! Det var så mycket mat på tallriken så ingen av oss fick i oss allt. Mätta och nöjda gick vi till den stora glassbaren. Vi sjönk ned i stolarna och började koppla av.

Felicia och Thomas startade ett glasskrig med varandra. Återkommer med bilder från det i ett annat inlägg.

Zebbe såg en av nöjesvärdarna på glassbaren och tyckte att det skulle vara skoj att träffa dem.


Gulliga som de är så ordnade de ju så klart detta. Zebbe var så glad att få komma fram på scenen och ta bilderna. Så lite som kan betyda så mycket. Han var noga med att vi skulle se allt nöjesvärdarna gjorde. Ni var en stor del av Zebbes resa. Vår också för den delen. Musiken, dansen, glädjen. Ni spred så många känslor. Ett litet hejsan, en blick eller ett leende från scenen till Zebbe gjorde att han växte minst en meter :)

Ni ska veta att han pratar om er massor, han gillade buset med 2047 och 2036 ;) det blev en rolig grej för honom och oss andra.


När vi lämnade Visby så fick Zebbe och vi andra komma upp ensamma på kommandobryggan. En egen stund med befälhavaren och de andra. En utav de största händelserna under den här resan.

Under den här stunden bestämde befälhavaren och Zebbe en sak som under lördagen påverkade hela båten. Vad de bestämde visar jag i nästa inlägg.

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se