Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 5 juli 2016

Min stora dag del 1: Torsdag och det är avresedag

Av Zebbes mamma - 5 juli 2016 18:09


Zebbe väcktes av sin assistent tidigt på morgonen. Frukost samt lugn och ro. Det sista packades och vi åkte ned till stationen. Där väntade vi på X2000 som skulle ta oss från Skövde till Stockholm.


Vi köpte tidningen Skaraborgs allehanda, där Zebbe var med på framsidan och inuti tidningen ang resan med Birka.


När Zebbe tycker att saker är lite jobbigt, han är nervös eller spänd inför ngt så åker alltid hans luva upp. Hela vägen till Stockholm var hans luva uppdragen. Men bara pga en positiv nervositet. Vi satte oss för att vänta på resans första överraskning.

Zebbe trodde att det skulle komma en vanlig taxi och köra oss till båten. Men Min stora dag hade andra planer och tillsammans med Freys limousine så ordnade de att det kom en stor minibuss som hämtade oss.


Tror bilden talar sitt tydliga språk om hur Zebbe upplevde resan med Freys. :)

Väl framme mötte vi upp Zebbes pappa, hans flickvän och Zebbes storasyster. Där möttes vi också av Marie som guidade oss ombord, snabbt och enskilt. Svenska Dagbladet junior mötte oss också. I lugn och ro kunde Zebbe bli intervjuad av dem. De var så trevliga både fotografen och journalisten. :)


Sen när vi lämnade Stockholm och påbörjade vår resa på Östersjön så bytte vi om och passade på att njuta av lugnet. Vi var på väg mot drömmarnas land.


Zebbe hade spanat in kryssningsprogrammet noga. Så vi hamnade tidigt inne på club Maritin. Helt plötsligt fick jag ett meddelande på mobilen. Jag fick bilden här ovan. En bild på oss. Jag vände mej om och studsade upp.... En överraskning jag aldrig kommer att glömma..


Med på resan var också Zebbes morfar med sambo. En total överraskning som jag absolut inte hade någon aning om. De hade dolt det så väl för oss. Och vips så var de där. Tyvärr har jag ingen bild från när vi träffades, men de lär dyka upp på någon bild senare i inläggen. :)


Välkomstdrink till alla och presentation av några ur besättningen. Redan här kände vi av att resan började bli magisk.


Jag har rest en sådan här långkryssnig förut med Birka, den här gången stod personalen och spanade lite på publiken. Det gick snabbt upp för oss att det var Zebbe de spanade efter. När de såg honom i publiken kom det ett leende på allas läppar. Visste verkligen så många om att Zebbe var ombord tänkte jag.


Vår kära kontaktperson på båten, Intendent Ros-Marie, fångade Zebbes uppmärksamhet och när hon klev av scenen så vinkade hon lite åt honom och oss andra. Redan där blev vi tårögda av tacksamhet. Nej, vi kräver inte så mycket för att bli rörda. ;) Zebbe tyckte bara att det var skoj. :)


Sen kom vi till det magiska rummet. Till bordet där vi skulle äta fyra middagar under resans gång. Det var kring det bordet alla känslor kom efter dagarnas olika äventyr. I sällskap av den underbara servitören Markus, så tillbringade vi några timmar varje kväll med hans glädje och underbara personlighet. Vi alla fångades av hans glittrande ögon och hans härliga skratt. Han blev en viktig del av vår resa ombord.


På kvällen efter den enormt goda maten så hamnade vi i lobbyn på plan 5. Där underhöll bland annat Patrik Och Marie. De där två kan verkligen sjunga!!!!! Zebbe kunde inte sitta still många minuter och hela ungen dansade till många låtar. Glädjen var stor och Zebbe somnade riktigt trött på kvällen. Lite besviken över att musiken slutade vid tolv på natten. Han tyckte de kunde hålla på ända till frukosten på morgonen ;) ett mycket bra betyg alltså på första dagen av denna fantastiska resa !!!!

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se