Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 4 juli 2016

Hemma igen

Av Zebbes mamma - 4 juli 2016 21:12

Som ni vet har vi varit ute på en unik resa. En resa som tog oss till drömmarns land. Där allt omöjligt blev möjligt, där kärleken inte hade några gränser, där vardagen försvann och drömmen blev sann.


Till tonerna av Utan dina andetag, sjungen av en änglakör med Patrik Rasmussen i spetsen, så rann mina tårar längs kinderna medan vi åter kom in i Stockholms skärgård.


Att lämna Birka paradise, blev ett uppvaknande. Hur var vår vardag nu igen? Vi vaknade verkligen upp från en dröm.

Ni är så många som berört oss rakt in i själen, så jag finner inga ord, inte ens i skrift. På fartyget Birka jobbar det änglar. Änglar med en själ gjord av kärlek och glädje.


Imorgon kommer jag sakta att presentera vår resa och möten med dessa änglar :)

Jag har så många härliga bilder att visa er. Men ikväll ska jag natta barnen och pussa på dem. Berätta om änglarna jag träffat och att hjältar finns.


Tack Hanna på dagvården för att du skickade in ansökan till Min stora dag. Tack volontären Emelie för allt du gjort tillsammans med Caroline för oss. Tack Birka För ALLT!!!! Tack all personal som gett så mycket av sej själv. Tack SJ för resorna till och från Stockholm. Tack taxi Stockholm för resan tillbaka till centralen från båten. Tack Freys för bilen till Birka.

 
ANNONS
 
Stefan Forslund

Stefan Forslund

5 juli 2016 14:18

Tack Zebbe & Co för er underbara närvaro och den glädje ni spred ombord!

/Stefan Forslund - Ljudteknikern på er resa

http://https://www.youtube.com/user/SwedeVoice

Zebbes mamma

5 juli 2016 16:55

Hej Stefan !!!! Tack själv.. Och ett stort tack för att du vågade släppa in Zebbe bland alla knappar och mixerbord hahaha / Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se