Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 26 juni 2016

Nu händer det saker

Av Zebbes mamma - 26 juni 2016 22:13


Nu är det inte många dagar kvar tills vi åker. Jag har den här veckan fyllts av glädje tårar hela tiden. Jag fattar inte riktigt att Zebbe har fått den här resan. Han är så värd den.

Ikväll stekte jag pannkakor till barnen, gjorde många ( tog två timmar att steka ), det blev inte så många kvar som jag önskade så jag får nog fylla på med några innan vi åker. Så finns det lunch till de barn och barnvakter som är kvar hemma.


I veckan fick vi hem ett stort kuvert från Min Stora Dag. Däri fanns det massor med information åt oss. Jag blev så rörd av allt fint Birka Cruises och Min stora dag ger Zebbe.

Vi kommer att få visa lite bilder från resan via Min Stora Dags instagramkonto medan vi är på resande fot. Så om ni inte följer dem, så gå gärna in och gör det så missar ni inte några bilder från oss :)


Imorgon tvättas det kläder, börjar packas mediciner och annat viktigt som ska med på resan. Att åka iväg så många dagar med Zebbe kräver sin planering.

Det ska vara ångmaskin, peppmask, mediciner för både morgon och kväll, behovsmediciner, sondmat, sprutor, slangar och mycket mycket mer.


Men det är inte bara förberedelser för resan vi ska ordna med den här veckan. Imorgon fyller världens bästa Preben år. Han har vuxit om mej med flera cm och numera är det han som böjer sej ned när jag ska få en kram :)

Kaxig liten (stor) kille har det blivit av honom. Men jag är inte den som är den, så ikväll hällde jag vatten över honom i köket och sa att nu fick det vara nog med all kaxighet.. Vi skrattade så vi fick ont i magen nästan. Ni som känner oss vet att det här är vardag för oss. Mycket skratt och bus.

Theodor var med och hämtade sin storebror i Göteborg i torsdags. Jag fångade många vackra stunder på dessa två killar. Brödernas kärlek till varandra är enorm.

Imorgon fyller Preben 14 år och jag är så stolt och lycklig över att ha fått vara en sådan stor del av hans liv sen han var 5 år.. Min älskade Preben <3

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se