Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 23 juni 2015

Vänner är ett måste

Av Zebbes mamma - 23 juni 2015 19:45

Jag har underbara vänner. En hel del faktiskt. Ibland skulle jag vilja ge dem alla varsin medalj för allt de ger mej.

Jag träffar inte alla jämt, faktum är att många träffar jag tyvärr väldigt sällan.

Sen finns det vänner jag måste höras av med varje dag... Det är liksom mitt sätt att ta en kopp god morgon kaffe för min egna själ ?

Igår och idag har en av alla mina Goa vänner gjort något som betyder lite extra mycket. Inte nog med att hon valt att ägna en hel del tid med Zebbe genom att jobba med honom. Hon har dessutom gjort det i rätt många år nu.

Nu under sommaren jobbar hon galet mycket med honom och igår bestämde både Zebbe och hon att han skulle sova hemma hos henne. Idag ringde han hem.. - mamma får jag sova en natt till?

???????? underbara kille ????????

Så klart han fick det. Eva skickade en massa meddelanden imorse till mej om hur Go han är och hur bra han mådde. Att allt funkar bra.

Jag har inga ord för hur mycket det här betyder för vår familj. En paus. Med vetskapen om att han är hos en av mina bästa vänner.

Idag kom han hem lycklig en stund för att packa om sin väska. Han satte sej en sväng i soffan hos mej och sa.. Jag vill också ha en katt som Eva har.

När vi förklarat att det får bli när han flyttar hemifrån, så kom han på att han ska ha både hund och katt.

Ett problem upptäckte han. Hur ska han rasta hunden..

Inga problem sa jag. Koppla hunden till elrullstolen och ut med er... Bajset får assistenterna plocka upp om du inte kan det ???

Båda skrattade gott. Nu är han tillbaka hos Eva för ytterligare en natt där.

Det är en lycka att ha så fina vänner.

/ Mia

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se