Direktlänk till inlägg 2 april 2015
Det viktigaste för Zebbe är rutiner, förberedelse och återigen rutiner.
Veckan innan påsklovet så bröt han ihop... Det var på väg att bli lov. En ny sak i hans vardag. Trots att den är ständigt återkommande så är lovet en fasa för honom.
Han vet inte hur dagarna kommer att se ut, han vet inte vad vi ska göra, en del assistenter tar semester ( jag unnar dem det ) och en del av syskonen åker till andra för att koppla av under lovet.
För Zebbes del innebär loven kaos. Han blir mycket lugnare när skolan går igång igen. Då är allt som vanligt.
Denna gången försökte vi vara så förberedande som vi kunde men det var inte tillräckligt.
Nu är det inte många dagar kvar på lovet så snart mår Zebbe bättre igen.
/ Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl