Direktlänk till inlägg 6 februari 2012
Ja, vi har åkt dit allihop. Mer eller mindre. Förkylning är smittsamt.. :)
Det händer inte så mycket just nu kring Zebbe. Idag är det möte med skolan, ang hösten. Vi går i tankar om att han kanske ska få gå om års 2. Ju tidigare desto bättre tror jag. Av 5 månader så har Zebbe missat ca 4 månader utav skolan. Det håller inte upp till 3:an. Så vi får se vad de tycker.
Jag själv anser att Zebbe redan när han skulle börja i förskoleklass, kanske skulle ha väntat. Jag gjorde nog fel där som lät honom börja. Men men.. Vi visste ju heller inte hur skolsituationen skulle bli heller. Och att han denna vinter skulle ha sådana problem. Usch...
Till nästa vinter vill jag skicka honom utomlands.. Någon som har bra tips om fonder för resor ???
Mvh Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl