I början av den här resan, så höll jag koll på varenda datum, jag visste exakt när vilken undersökning hade gjorts och varför.

Nu fyra år senare, så tror jag att det var igår som det var exakt 4 år sedan det där mardrömsliknande mötet med läkaren var. Då när vi sitter i hans rum. Han lägger med flit saker på golvet, så att Zebbe ska sätta sej ned. Han ber sen efter en stund att få se på leksakerna, vilket gör då att Zebbe måste resa sej. Han studerar honom noggrant och säger sedan... Jo, det syns ju nu när man letar efter symtom också, så står det klart att det är den där muskelsjukdomen som vi pratade om.

Han ger mej en gul postit lapp med orden Duhennes muskeldystrofi på. han ger mej order att inte gå hem och läsa på internet, utan avvakta tills första mötet med muskelteamet kommer.

Jag minns det som igår.. Men minns knappt datumet längre. Det är på sätt och vis skönt. Det innebär att jag har gått vidare i min bearbetning kring allt. Men man inser också att tiden har gått framåt, fyra år... Många turer och möten har flugit förbi. Jag minns inte ens alla längre. Både på gott och ont.

Därför är det skönt att gå tillbaka till blogginläggen, både här och på den gamla bloggen. Få läsa, återuppleva och få reflektera lite. Bloggen är min dagbok, mina minnesanteckningar. Jag sparar ner alla i ett program som jag gör böcker i. När boken är fylld av inlägg så skickar jag den till tryck. På så vis så får jag behålla alla mina tankar, men kan ändå "radera" Zebbes historia från internet. OM han i framtiden vill det.

Fyra år sedan.. och under den tiden har det också hänt mycket positiva saker också, i hela familjens liv. Det är de minnena jag ska fokusera på. Inte datum egentligen.. Men ibland är det svårt att låta bli..

/ Mia, Zebbes mamma

 

Mia

30 januari 2012 13:13

Måste kännas skönt att kunna leva lite i nuet, för det är så jag tolkar din text.. Att du inte bara lever och tänker efter det som varit utan kan leva här och nu och jobba framåt..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...