Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 27 januari 2012

Lite kvällstankar

Av Zebbes mamma - 27 januari 2012 22:51

Om jag hade vetat att jag skulle få ett barn med en funktionsnedsättning så hade jag nog gjort följande annorlunda i mitt liv.


På gymnasiet hade jag nog valt Natur istället för estetisk, musik. Eller så hade jag gått en vårdutbildning istället.

Efter gymnasiet så hade jag nog pluggat till Jurist / advokat, åklagare.. ja, kärt arbete har många namn. Men iallefall pluggat lagar.

Efter den utbildningen så hade jag nog satsat på att utbilda mej till någon som kan jobba på skolverket.

Efter det så hade jag nog valt att satsa på att jobba på försäkringskassan,,, för att lära mej det yrket.

Efter det så hade jag nog valt att rikta in mej på att bli trafikenhetsansvarig i ngt län, så jag kunde lära mej alla turer kring färdtjänst där. Kanske även en sväng på någon kommun, så att LSS lagen präntades in i mitt huvud.


Jag hade nog också valt att snurra in mej i försäkrings och byggbranschen, då mycket inte står rätt till där, och då hade jag haft de lagarna klara för mej också.

Även en sväng till bris / soc / familjerätten / ja, vad finns det för fler instanser som kan allt om barns rätt till föräldrar. Just nu sätter Skövde verkligen käppar i hjulet för att Zebbe inte ska kunna leva normalt hos sin pappa.. Vilket gör mej sååå ilsken.. Han har en pappa som värnar och vill sin son det bästa, men eftersom Zebbe nu inte får åka med färdtjänst i annan kommun, så blir han inlåst i lägenheten.. Härligt liv för en 8 ring.


Ja, alla dessa saker hade jag velat ha gjorda innan jag fick Zebbe.. Nu har jag snabbt fått sätta mej in i lite mer än hälften av de områden som jag har räknat upp. Inte nog med att jag själv ska hantera sorgen över sjukdomen, omställningen med assistenter i hemmet, ändra livet så att det fungerar för alla här hemma. Nej, jag ska heller inte som förälder tillåtas att få ha kvar mitt vanliga jobb, utan jag ska gärna kämpa på med att skaffa mej lagar och regler, så att jag som förälder kan lära de berörda instanserna hur de ska sköta sitt jobb. För att de själva inte kan lagarna.


Varför kan de inte bara göra sitt jobb ?? Varför får folk inte sparken när de gör fle, på fel, på fel


Men framför allt ... varför pratar man så fint om att barn ska ha lika rättigheter över hela Sverige, när det inte stämmer för varken friska eller sjuka barn. När ska Sverige bli ett jämnlikt land ??? Barnen är väl värda samma hjälp oavsett vart de bor? De har ju knappast bett om att få bo i den kommunen som de föddes i...


/ Mia

 
 
Ingen bild

Johanna

28 januari 2012 11:10

Ja man kan alltid tänka tillbaka men det är inte lika lätt att ändra.

 
Ingen bild

Eva N

28 januari 2012 14:09

Så sant som det är skrivet!!
Stor kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards