Direktlänk till inlägg 27 januari 2012
Om jag hade vetat att jag skulle få ett barn med en funktionsnedsättning så hade jag nog gjort följande annorlunda i mitt liv.
På gymnasiet hade jag nog valt Natur istället för estetisk, musik. Eller så hade jag gått en vårdutbildning istället.
Efter gymnasiet så hade jag nog pluggat till Jurist / advokat, åklagare.. ja, kärt arbete har många namn. Men iallefall pluggat lagar.
Efter den utbildningen så hade jag nog satsat på att utbilda mej till någon som kan jobba på skolverket.
Efter det så hade jag nog valt att satsa på att jobba på försäkringskassan,,, för att lära mej det yrket.
Efter det så hade jag nog valt att rikta in mej på att bli trafikenhetsansvarig i ngt län, så jag kunde lära mej alla turer kring färdtjänst där. Kanske även en sväng på någon kommun, så att LSS lagen präntades in i mitt huvud.
Jag hade nog också valt att snurra in mej i försäkrings och byggbranschen, då mycket inte står rätt till där, och då hade jag haft de lagarna klara för mej också.
Även en sväng till bris / soc / familjerätten / ja, vad finns det för fler instanser som kan allt om barns rätt till föräldrar. Just nu sätter Skövde verkligen käppar i hjulet för att Zebbe inte ska kunna leva normalt hos sin pappa.. Vilket gör mej sååå ilsken.. Han har en pappa som värnar och vill sin son det bästa, men eftersom Zebbe nu inte får åka med färdtjänst i annan kommun, så blir han inlåst i lägenheten.. Härligt liv för en 8 ring.
Ja, alla dessa saker hade jag velat ha gjorda innan jag fick Zebbe.. Nu har jag snabbt fått sätta mej in i lite mer än hälften av de områden som jag har räknat upp. Inte nog med att jag själv ska hantera sorgen över sjukdomen, omställningen med assistenter i hemmet, ändra livet så att det fungerar för alla här hemma. Nej, jag ska heller inte som förälder tillåtas att få ha kvar mitt vanliga jobb, utan jag ska gärna kämpa på med att skaffa mej lagar och regler, så att jag som förälder kan lära de berörda instanserna hur de ska sköta sitt jobb. För att de själva inte kan lagarna.
Varför kan de inte bara göra sitt jobb ?? Varför får folk inte sparken när de gör fle, på fel, på fel
Men framför allt ... varför pratar man så fint om att barn ska ha lika rättigheter över hela Sverige, när det inte stämmer för varken friska eller sjuka barn. När ska Sverige bli ett jämnlikt land ??? Barnen är väl värda samma hjälp oavsett vart de bor? De har ju knappast bett om att få bo i den kommunen som de föddes i...
/ Mia
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl