Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 27 januari 2012

Beslutet är taget, ska jag skratta eller gråta ?

Av Zebbes mamma - 27 januari 2012 16:41

Så gick jag förbi brevlådan. Och däri ligger ett brev från kommunen. Med liten gnutta ångest så öppnar jag kuvertet, och tar upp brevet.


Zebastian är nu beviljad färdtjänst, står det. MEN enbart inom Skövde kommun.


"Dock inskränks tillståndet till färdtjänst för den, som i likhet med Zebastian inte fyllt 10 år, till att gälla resor endast inom Skövde kommun. Funktionshindrade barn under 10 år som som kan resa med allmänna kommunikationer utan väsentliga svårigheter tillsammans med vuxen kan inte anses uppfylla färdtjänstlagens krav för tillstånd för resor som sträcker sej utanför hemkommunen. Såsom anges i 7 §i Lag om färdtjänst andra stycket görs en jämförelse med barn utan funktionshinder under 10 år. Dessa barn reser normalt inte ensamma med allmänna kommunikationer utanför hemkommunen utan vuxens sällskap."


En delseger, jag vet minst 3 barn som åker själva mellan stockholm och skövde. Normalt eller inte. Möjligheten finns och återigen så anser jag att de har försökt sej på att bedöma barns mognad. De har inte ens träffat Zebbe.


Det står heller inte i beslutet om han blir beviljad färdtjänst med ledsagare. Men nu är det Skövdes politiker som anser att Zebastian dels inte har rätt att träffa sin pappa. Inte har rätt att resa utanför kommunens gränser, dvs de sätter en fotboja på en minderårig person. De anser uppenbarligen också att Zebbe är tillräckligt sjuk när han åker inom Skövde, men inte om han till exempel vill åka till grannkommunen. Då är han frisk nog att åka kommunalt? Att det är minst lika kallt ute och snö, blåst osv i övriga delar av sverige, det bryr de sej inte om. Han är enligt Skövde kommun tillräckligt frisk för att åka med vuxen utanför gränserna.


Jag tolkar beslutet som om han fått färdtjänst, utan ledsagare. Och behöver han ledsagare med sej så får han åka kommunalt. Mycket märkligt, då hans elrulle inte ens med vuxen får åka på västtrafiks bussar..


En delseger... och på måndag kontaktar jag DO, för att se om det går att få detta till en diskriminering.


Ett barn under tio får enligt västtrafiks regler åka själv ända från Skövde till Göteborg. Bara de har en giltig biljett. Från 7 år gäller deras regler. Det står inget om att barnet måste vara moget. Utan nu när de ska bevilja färdtjänst eller ej, så då helt plötsligt har de koll på länets alla barnfamiljer och har då fattat beslutet att barn inte åker själva utan vuxen??? ja, Jag skiter i vad grannbarnen har för regler hemma hos sej.


Reglerna säger att barn från 7 år får resa ensamma. Zebbe kan inte det, dels pga sitt funktionshinder, han får liksom inte upp vanlig rulle själv på bussen, utan måste då ha ledsagare. El rullen får han inte ens åka med, och han kan inte vara ute på vintrarna, tidig vår och höst. Pga kyla osv.


Do, nästa, ev en ny överklagan och tillslut media.


På kul gick jag nu in på Skövdes hemsida, och klippte ut vad det står i deras lokala riktlinjer ang färdtjänst.


"

9. Barn

"Om sökanden är under 18 år skall prövningen göras i förhållande till barn i motsva-rande ålder utan funktionshinder." (Ingår i § 7 Lag om färdtjänst) Till exempel färdas inte små barn med allmänna kommunikationsmedel utan att de åtföljs av förälder eller vuxen, Det kan dessutom finnas skäl till att vid prövning av tillstånd skilja mellan lokala och regionala resor. Lokala resor i känd omgivning klarar barn normalt av utan vuxens sällskap vid lägre ålder än vid längre resor. Dock kan barnets funktionshinder vara av den arten att barnet inte kan resa med allmänna kommunikationsmedel även om det åtföljs av en vuxen. "

 

Ja, Zebbe kan inte åka kommunalt pga kyla osv, tillåtelse med elrullen osv. Han behöver en vuxen. Och beslutet vi fått nu, gäller ju inom Skövde kommun, som enligt deras riktlinjer då borde vara "känd omgivning". DE säger emot sej själva. Sen fanns en annan punkt som jag också vill belysa... Även om detta inlägg blir långt och tråkigt. Men jag måste få fram det och spara till mej själv.

 


13. Kommunfärdtjänst

Den färdtjänstberättigade får resa obegränsat inom färdtjänstområdet: Essunga, Falköping, Grästorp, Gullspång, Götene, Hjo, Karlsborg, Lidköping, Mariestad, Skara, Skövde, Tibro, Tidaholm, Töreboda, Vara samt till färdtjänstområdet angränsande kommunerna Alingsås, Askersund, Habo, Herrljunga, Kristinehamn, Laxå, Mullsjö, Trollhätta, Ulricehamn, Väners-borg samt Vårgårda. Den enskilda kommunen har möjlighet att fatta beslut om ett generösare färdtjänstområde. Detta för att kunna göra kommuner tillgängliga, som man idag har ett betydande resmönster till, men som ligger utanför Västtrafik Skaraborgs affärsområde.

 

Men enligt beslutet så får Zebbe inte åka till dessa kommuner. Varför??

 


14. Regionfärdtjänst

Den färdtjänstberättigade får efter registrering resa även till och från andra samt inom kom-muner inom Västra Götalandsregionen än de som nämns under punkt 13, Kommunfärd-tjänst. En sådan resa kallas regionfärdtjänstresa. Under ett år har den färdtjänstberättigade rätten att göra upp till tio enkla regionfärdtjänstresor. Registrering måste ske årligen och görs genom att den enskilde tar kontakt med kommunens handläggare.


Men detta får Zebbe då inte heller göra..


Jag är ilsken som en .. ja jag vet inte vad.. en älgmamma med sin kalv??


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Carina (numera f.d.grannen)

27 januari 2012 22:09

Någonstans inom mig så känner jag att det blir du som vinner den här kampen till slut! Du vet vad som är rätt och fel och du ger dig inte, om jag känner dig rätt!

Stå på dig! Jag tänker på er!
Stor kram, varma tankar och massor av positiv energi via cyberrymden till er!

Carina

Zebbes mamma

27 januari 2012 22:51

Tack Carina.. Saknar er alla, hoppas ni mår bra.

Ja, jag har gett mej fasen på att vinna. Envis som synden är jag. De säger emot sej själva och iom detta beslut så tror jag att det var mer för att få mej tyst och nöjd, som de godkände färdtjänst inom kommunen..

Men ack vad fel de har. Jag har ork att gå vidare.. lång väg.. :)

Kramar i massor och hälsa familjen

 
Ingen bild

Eva N

28 januari 2012 14:06

Ett steg i rätt riktning att Zebbe blev beviljad inom kommunen. Men som du säger så pratar de mot sig själva med resten....
Bra att du fortsätter att slåss för Zebbes skull, jag hejjar på dig ska du veta!! Och jag håller både tummar & tår för att du får rätt!!
Stor kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards