Direktlänk till inlägg 24 januari 2012
Idag hade en chef och några politiker möte om Zebbe. Utan att vi var där. Vi fick brev hem i förra veckan om att de skulle ha ett möte ang min överklagan om färdtjänst. om de löste situationen idag, så får jag ett besked innan helgen. Men om de inte löste det, så skulle tydligen politikerna prata med andra politiker.. troligen deras chefer.. ang Zebbe och färdtjänst.
Jag är otroligt nervös och förväntansfull...
Vete 17 hur det går. Det de skrev till mej var att mötet skulle hållas pga att deras kommande beslut var av principiell betydelse. Hur man nu ska tolka det.. jag vet hur jag tolkar det.. frågan är bara om jag tänker rätt..
Återkommer med besked om hur det gick, när jag har fått reda på det.
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl