Idag var det dags för ett första möte med en läkare sedan vi flyttade hit. Nervös var nog en mild variant av vad jag innerst inne kände. Det är nervöst nog att flytta 35 mil, men att flytta dessutom med ett barn med spec-behov.. ja, det ställer till det lite. Åtminstonde uppe i hjärnkontoret mitt.. :)

Zebbes pappa kom hit också och följde med på mötet, vilket var otroligt uppskattat, utav både Zebbe och mej. Det är så skönt att slippa ta anteckningar och att minnas åt någon annan.. Så tack för att du följde med.

Med på besöket var även Zebbes sjukgymnast och vi fick tillfälle att prata en lång stund innan mötet med läkaren. Vilket jag uppskattar massor. Den 28 feb ska vi prova ut den nya el-rullen åt Zebbe. Det blir i första hand en trax 850, en sådan han har haft innan. Varför bryta ett vinnande koncept ?? :) Den funkar för Zebbe, och vi har inte haft några bekymmer alls med den. Så jag hoppas innerligt att vi får den lagom tills värmen kommer.

Mötet med läkaren tog väldigt långt tid. Vi hade mycket att gå igenom. Dels lite historia från Sthlm, hur det gick till att få diagnosen, vad vi haft för hjälp uppe i Sthlm. Hjälpmedel, vilka undersökningar som har gjort. Vi fick mycket bra information om hur de arbetar här.. Vilket inte skiljde sej så mycket från Sthlm. Det känns skönt.

Den största skillnaden är nog att de verkar sammarbeta mer över avdelningar / instanser här än uppe i sthlm. Slår ihop undersökningar tillsammans osv. Väldigt bra.

På gång blir nu följande:

- Syn undersökning

- Öron undersökning

- Hjärta

- Mage, man kommer att leta efter katarr, glutenintolerans och reflux, i första hand.

Mycket tyder på att det troligen är en glutenintolerans han har.. Många symtom som stämmer överens med det. Och läkaren berättade också om fler lite mer ovanliga symtom, men som ändå har med gluten att göra.. Bla smärta, nerver, trötthet.. Ja, jag fick lära mej massor ang det.

Läkaren kopplade ihop Zebbes smärta med DMD, men också om han går med en obehandlad GI. Han bekräftade att det jag gör för att försöka lindra Zebbes smärta är bra, att jag är på rätt spår, men att det krävs ytterligare läkarundersökningar. Så det kändes bra att få lite positiv feedback.

Så framöver så väntar en mängd undersökningar på Zebbe. Ja, även den årliga besiktningen utav ett muskelteam ska genomföras.

Zebbe var otroligt nöjd med besöket. Även om läkaren fick honom att göra lite övningar som kanske inte är de bekvämaste.. Men läkaren har ju aldrig mött Zebbe, så det är ju klart att han vill se hur Zebbe går på tå, häl, mm.

Zebbe ligger nu nerbäddad i sin one-pice, nya raggsockorna som han fick i julklapp. Ikväll struntar vi i skenorna och koncentrerar oss på att somna in i lugn och ro. Zebbe har i vanliga fall inga problem med att somna med skenorna. Men som en belöning för hans hårda arbete med dem, så låter jag honom slippa dem ikväll. Han kommer att ha dem imorgon istället. En varm dusch och rakt ner i säng.. Zebbe var nöjd. Ja, stretching så klart, innan läggdags det fick han ju så klart.

Jag är supernöjd över dagens besök. Glad över att bli tagen på allvar och att han faktiskt också gjorde ngt åt det i form av remisser mm. Jag känner mej mycket trygg här och äntligen så är vi på banan. Bara Göteborgsteamet kvar att träffa... Vilket lär bli innan sommaren om jag tolkade dagens möte korrekt.

Nu ska jag pusta ut i soffan och njuta av att det gick bra.

/ Mia, Zebbes mamma

 

Eva N

18 januari 2012 22:32

Så bra att det var en bra dag!! Härligt att höra att de samarbetar med andra instanser, det gör det ju enklare för alla! Väldigt bra att de lyssnar på er föräldrar för det är ju trots allt ni som känner erat barn bäst!
Bra att du fick positiv respons på det du gör, det är inte alltid man får det och det är ju skönt att veta att man "tänker rätt".
Kanon att Zebbes pappa kom ner och var med också!
Ha det gott! :-)
Kram

 

Christina

22 januari 2012 10:55

Skönt att samarbetet mellan enheterna verkar bättre men så blir det ju mer naturligt på en mindre ort där allt blir så mycket "närmare". glutenintolerans kan ju ge de mest motsägelsefulla symtom. Hade en jobbarkompis en gång som var 30+ innan man diagnostiserade GI. Hon hade alla möjliga symtom.

http://christinasweden.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...