Direktlänk till inlägg 16 januari 2012
Mån - Ja, idag blev det taxi till skolan igen. Zebbe orkade fram till lunch, sen var det kört. Hemma igen så la han sej i sängen, med skenorna på !!! Inte nog med att han har dem på nätterna ca 11-12 timmar, utan han har frivilligt även börjat ha dem på dagarna. De hjälper säger han.. och det har blivit skillnad.. Mycket mjukare i vaderna.. Bra jobbat Zebbe... Vi har haft ett mysterium i två dagar nu här hemma. Både igår morse och i mprse så har Zebbe vaknat med ngt mycket kladdigt i håret.. Vad det har varit har vi inte haft en aning om. Vi har vänt ut och in på sängen igår, men inte funnit ngt kladdigt.. Nu ikväll gav jag mej f*n på att finna orsaken.. och minnsan, på en utav huvudkuddarna så fanns det inkletat godis... Så nu hoppas vi att det inte finns mera och Zebbe får vakna kladdfri imorgon bitti.
Tis - Imorgon så är det studier hemma. Han har fått med sej material hem. Matte och Svenska. Han har en dator hemma att jobba med samt lite annat. Under eftermiddagen så är det dags för tandläkaren igen. Vi borstar numera tänderna 3 gånger / dag istället för tidigare 2. Efter frukost, efter mellanmål och efter middagen. Eller ja, inför läggdags kanske är bättre. Han har fått fluor tuggumi som ska tuggas 3 gånger 15 minuter / dag, efter tandborstning. Detta är ju ngt som så småningom kommer att tas med när vi måste göra om ansökan om personlig assistans. Det och mycket annat. Men fram tills dess så är det ett bra tag kvar. Det är inte förrän nästa år det ska göras. Hos tandläkaren så ska han få plasta in sin första tand.. Ska bli spännande att se hur det går.
Ons - Då är det fortfarande hemmastudier och på eftermiddagen så är det dags för det efterlängtade läkarbesöket på habiliteringen. Åååå vad jag har mycket att ta med läkaren. Har redan fått ner det på en lapp till honom... Ska bli spännande att se vad han säger.
Tors - Fortfarande hemmastudier.. men en lugn eftermiddag.. Vilket Zebbe absolut behöver efter starten på veckan.
Fred - Så blir det taxi till skolan, och därefter taxi till stationen och tåg upp till sin pappa. Där han ska tillbringa helgen.
Ja, fullt upp... nästan alla dagarna.. Men det är inget ovanligt numera i vår familj..
Tack återigen för ert stöd.. Ni är underbara..
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl