Jag har en annan blogg där jag skriver lite mer om vår familjs vardag.. Som inte har Zebbes sjukdom i fokus. Där skriver jag nästan ingenting om DMD, utan berättar mer om hur det fungerar att ha några flera barn och har den även som en liten dagbok till mej själv. Otroligt kul att gå tillbaka och läsa vad som hänt för ett år sedan.. Vissa saker glömmer man..

Där fick jag lite frågor som handlade just om Zebbe. Och jag tänkte försöka svara på det så gott jag kan.

Zebbe föddes med sin sjukdom, men den upptäcktes inte förrän han var precis fyllda 4 år. Vi upptäckte den av misstag, då vi egentligen sökte vård för andra besvär. Magbesvär.. Vilket vi nu har kommit på att vi kanske borde ha fortsatt att söka för, eftersom hans magproblem fortfarande finns kvar 4 år senare.. Men DMD har liksom hamnat i fokus.

Sjukdomen upptäcks väldigt ofta runt 4 års ålder av olika anledningar... Men det finns de som fått diagnos när barnet är 1 år och de som fått när barnet är betydligt äldre. Sjukdomen drabbar pojkar.. Är sjukdomen ärftlig så kan tjejer få genen och får de då en pojke så får de barnet ev DMD. Men som alla andra sjukdomar, så finns det undantag och det finns visst någon / några kvinnor som har utvecklat sjukdomen, men de har varit multisjuka och när man pratar om DMD så säger man att det bara är pojkar som får den.

Jag bär inte på DMD, utan det har skett en mutation, ett misstag kan man säga, under graviditeten med Zebbe. Zebbe tillhör gruppen med exon 51, för den som är mer insatt i DMD.

Zebbe mår förhållandevis bra. Mycket av det vi gör är för att förebygga sjukdomsförloppet. Det går ju inte att förhindra att han blir sämre, men mycket kan vi göra för att lindra hans vardagliga problem. Därav stretching ca 3 timmar / dag, hjälper honom med tandborstning, dusch, påklädning, skära mat osv. Det handlar inte om att skämma bort, utan att mer underlätta livet lite och för att om han gör allt detta så får han sådan värk och det är svårt att få bort.

Ex om han ska ta på sej alla kläder så är all ork slut och han orkar inte göra någonting efter det. Alltså tar vi på honom kläder och han orkar göra något sen efter det. Zebbe kan inte ta på sej strumpor, han har inte den muskelstrykan och teknik som krävs, så skulle vi inte hjälpa honom med det, så skulle han gå barfota. Likaså har han svårt att få upp byxor över rumpan, och är han i full vintermundering så får han inte på sej sina skor.

Sjukdomsförloppet är inte det roligaste. Sakta men säkert så försvagas muskulaturen och det finns idag inget botemedel mot sjukdomen. Snittåldern vet jag inte riktigt längre.. Men har för mej att det är runt 25 år.. kanske upp emot 30.. är osäker.. Kanske någon som läser som har bättre koll på de nya rönen..

Zebbe är glad och positiv till det mesta här i livet. Han lever verkligen för dagen, både på gott och ont.. Spara pengar.. vad är det ?? hahahhahaha har man pengar ska man göra slut på dem fort.. tycker Zebbe..

Vi behandlar Zebbe som Zebbe, inte som sjukdomen Zebbe. Han får konsekvenser som alla andra barn i familjen. Vi uppfostrar honom, tar inte vilket beteende som helst. Är han uppkäftig, så får han konsekvenser för det. Bara för att man har en sjukdom som är allvarlig så ursäktar det inte vilket beteende som helst. Det får finnas en gräns för det. Och många gånger har folk tittat snett och ilsket på bla mej, när de ser mej i ett köpcentrum, säga åt Zebbe att man inte beteer sej så. Det är precis som att rullstolen ska ursäkta vilket beteende som helst. Men nejdå. Inte i vår familj.

Rullstolen är ett hjälpmedel för svaga ben, och inte en ursäkt för att få göra som man vill och säga vad man vill till folk.

Idag har vi varit på ett underbart tandläkarbesök med Zebbe. Äntligen något som fungerar.. Men det skriver jag om imorgon.. Nu ska jag sova..

/ Mia, Zebbes mamma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...