Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 4 januari 2012

Inte många dagar kvar nu...

Av Zebbes mamma - 4 januari 2012 17:26

Snart kommer Zebbe hem till oss igen. Saknaden börjar bli stor nu.. Men jag har kontakt med honom lite då och då och han har det bra hos sin pappa.


På söndag är han hemma och det blir ingen lugn start på hemkomsten heller...


På måndag börjar skolan igen.. ( hur det nu ska gå.. )


På måndag eftermiddag är det ett första tandläkarbesök på sjukhuset här i närheten. På en specialist mottagning. Jag undrar när de kommer att börja fixa till hans tänder som någon slängde in i munnen på honom när han låg i min mage.. suck.. Varför så många tänder i en alltför liten käke?? Kunde man inte ha gjort käken lite större, så att alla tänder får plats?? Ska bli spännande hur som helst att få komma dit.


Sen är det endast en vecka kvar tills vi ska till habiliteringen.. Jag ska maila dem i slutet av veckan och kolla vart duschstolen är.. Nu börjar det bli akut att få en.. hmhm.. Anar att de inte ens har beställt någon.. Lugnet här är toppen,... men jag önskar faktiskt att man inom vården inte såg varje besök som ett kafferep och att "tids nog" så ska vi fixa saker... suck... ibland finns det inte tid att vänta...


På habiliteringen så ska vi få träffa en läkare.. Och honom ska jag linda runt mitt finger och ge honom en liten lista med saker som vi måste få kollat och åtgärdat... Höfterna, värken, magen, mm mm... Ja, en liten check helt enkelt. Zebbes sjukgymnast ska också vara med.. och han verkar vara rätt driven också.. Hoppas jag... Zebbes pappa kommer ner också och ska vara med på läkarbesöket.. vilket jag uppskattar... framförallt för Zebbes skull.


Men än så länge är det några dagar kvar tills Zebbe kommer...


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva N

4 januari 2012 22:54

Det nya året börjar med en rivstart alltså!
Jag hade också för många tänder när jag var liten så på mig drog de några tänder för att de skulle få plats. Nu har jag en tand som står ganska på tvären i nerekäken, men den är det inte många som märker. När jag var ung tonåring fick jag välja om jag ville ha tandställning och få en rak tandrad, eftersom de andra är raka. Men jag avböjde och valde sned tand istället och det är jag glad för än idag! :-)
Hoppas verkligen att hab har sett till att fixa duschstol!
Så bra att Zebbes pappa kommer och är med på möten!!
Ha det gott :-)
Kram

Zebbes mamma

5 januari 2012 10:02

Ja Eva.. Här är det ingen vila och ro.. :)

Å vad jag känner igen mej i det du skriver. Hos mej så var det också någon som kastat in en massa tänder i en alltför liten käke.. Men jag valde tandställning, men tänderna har idag börjat vrida sej tillbaka.. men det bryr jag mej inte om. Jag hade inget val.. man fick tandställning oavsett man ville eller inte..

Kram Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards