Jag sitter i soffan och bläddrar mellan disney channel junior och resten av kanalerna.. Jag landar på kanal ett och ser att det är regionala nyheters årskrönika... Jag suckar och känner bara.. inte en årskrönika till.. Så jag går tillbaka till Musses Klubbhus, till barnens stora glädje.

Men av någon anledning.. vet inte vad det var.. Så byter jag efter tio minuter tillbaka till ettan, och några sekunder efter att jag bytt så kommer ett inslag om en kille med DMD. En helt vanlig kille som lever "nästan" som han vill. Han drömmer om Australien.. Han vill bo där det är varmt året om.. Zebbe pratar redan om det nu.. Han ska ta alla sina assistenter, hjälpmedel och flytta till Spanien när han blir stor säger han.. Zebbe vill också bo där det är varmt året om. Ibland känner jag mej elak som "tvingar" Zebbe att bo i ett varmt land. Jag vet att det inte är så. Jag ger honom goda möjligheter till bra vård. Och det brukar jag säga till honom också. Bo utomlands halva året när det är kallt här och bo i Sverige under sommaren... Den iden gillar han... Just nu...

Jag hittade ett klipp från svt där de visar lite om dokumentären.. http://svtplay.se/v/2317376

Jag förvånas över att man helt plötsligt blir "påhoppad" med lite saker som rör DMD, när man minst är beredd på det.

Jag har ända sedan vi fick diagnosen haft funderingar på att faktiskt filma Zebbes vardag.. som en slags dokumentär.. Men har verkligen inte vågat fundera mer allvarligt på det. Jag tror det skulle ge oss massor, jag tror att det kanske skulle beröra andra.. Jag tror också att även om det skulle betyda att vi offrar en del av vårt privata liv till förmån för andra, så skulle det ge så mycket tillbaka.. Jag är inte rädd för att visa upp vår vardag.. Jag gör det delvis genom bloggen.. Men också genom att jag faktiskt inte är rädd för att prata om vår situation.

Det skulle få vara en enorm chans att få delar utav Zebbes liv dokumenterade. Så fort jag ser en dokumentär, så känner jag ett litet sug efter att göra likadant.. Men skulle man våga ??

Nu ska jag leta vidare på nätet och se om jag finner hela dokumentären om den här killen..

/ Mia, Zebbes mamma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...