Sitter här i soffan.. njuter av lugnet.

Vi sitter och pratar Thomas och jag om Zebbe och framtiden. Framtiden för oss är ex nästa år.. Hur långt ska vi släppa honom fri då? osv osv... Vårt mål är att han ska bli så självständig som möjligt. Ha sina assistenter.. men inte att de ska vara hans huvud och tänkande... Han måste kunna tänka i flera steg, veta om konsekvenser av sitt handlande. Veta hur man beteer sej och uppför sej. Hitta i sin hemkommun. Hitta även hemma hos sin pappa.

Varken Felicia eller Zebbe har fått alla sina julklappar från oss, utan vi ville avvakta lite för att se vad släkten köpte åt dem. Nu har alla fått ge och vi insåg att en liten sak som Zebbe inte har önskat sej, men som vore bra för honom att ha, har han inte fått. Så vi köpte det åt honom och på söndag ska han få den.

Den kommer att hjälpa honom att bli självständig under ansvar.

Men då kom vi på många olika saker i samhället som faktiskt kommer att sätta käppar i hjulet för honom. Ex så finns det många butiker nere på stan, som inte är tillgängliga för honom. Trappsteg och väldigt trångt, inte ens med barnvagn kommer man in i alla butiker.

Så då dök det upp en kär vän på min ena axel.. Han dyker upp rätt ofta hemma hos mej, när jag börjar fundera över orättvisor av olika slag. Så nu bestämde sej jag och min vän för att använda google lite.

Och vips så kom vi fram till en länk på nätet som vi båda kände att det här kan gynna flera att få nys om..

Ja det kommer att krävas lite arbete.. Men en liten artikel i den lokala tidningen så bör nog inte vår fajt bli så stor.. hihihi... Man måste våga utnyttja olika former av media för att få samhället att gå framåt i utvecklingen. Om ingen protesterar så händer saker och ting väldigt långsamt.. Och som ni vet så har jag inte speciellt långt tålamod när det gäller sådana saker och Zebbe har inte heller den tiden framför sej som det ser ut nu...

Här kommer länken..

http://www.boverket.se/Bygga--forvalta/Enkelt-avhjalpta-hinder/Regler/

Så min plan är att först kontakta centrumledningen

Sen själva butikskjedjan som faktiskt är rikstäckande och aktuell för barn att vilja ta sej in i oavsett ålder. Tänker dock inte hänga ut kjedjans namn ännu.. Då de inte ens har blivit kontaktade utav oss. Vem vet.. de kanske är hur medgörliga som helst.. :) *håller tummarna*

Men inom mej så funderar jag.. Är det sådant här jag faktiskt ska pyssla med? Jag tycker det är kul.. spännande.. Dock tar det mycket energi om man möter motstånd.. Nåja.. man kan ju pyssla med det på fritiden.. Som en hobby ??!! hihihi

/ Mia, Zebbes mamma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...