Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 30 december 2011

magvärk igen...

Av Zebbes mamma - 30 december 2011 11:03

Igår kväll ringde tfn.. Zebbe hade ont igen. Jag märkte att det gick att distrahera värken.. Dvs.. pratade jag om andra saker än magen, så grät inte Zebbe. Då "glömdes" smärtan bort.


Efter ca 20 minuters prat så hade jag gjort upp en plan för Zebbe.. och om det inte hade gått över 45 minuter efter vårt samtal så fick han ringa igen..


Och mycket riktigt.. Tfn ringde... Zebbe gallskrek och hade ont. Men när jag pratade med honom så blev han tyst och kunde till och med skratta lite när vi pratade om andra saker. Att Zebbe gallskriker beror naturligtvis på att han har fruktansvärt ont.. Men också pga att han inte kan hantera smärtan. Går man med konstant värk i kroppen så blir det nog så till slut att minsta lilla extra värk man får desto jobbigare blir det.


Därför är det så svårt när det gäller Zebbe att försöka förstå hur ont han har. Smärta är individuellt och kan inte jämföras mellan människor. Föda barn kan vara den värsta smärtan för en kvinna, medans en annan kvinna inte ens behöver smärtlindring. Alla har vi våra olika trösklar och sätt att hantera smärtan.


Zebbe var ju naturligtvis livrädd för att behöva åka in. Vilket han faktiskt inte behövde. Vi kopplade in vår närmaste expert... mormor... som fick ta över Zebbe per tfn. Och hon liksom jag bedömde att jo, Gaser i magen, trötthet och rädsla.. Det var nog det som allt berodde på. Plus att han hade ätit alldeles försent. Zebbes mage klarar inte av att ta hand om mat efter halv åtta på kvällen. Nu hoppas jag att alla i hans omgivning förstått att det inte bara är jag som är en petig morsa, utan att det faktiskt stämmer.. Kl nio hade Zebbe ätit, visserligen "bara" flingor och mjölk.. men det räcker för att hans mage ska krascha totalt. Så är det bara. Sen kan det också bero på andra saker.. men man behöver inte spä på eländet.


Runt halv ett ett inatt somnade Zebbe smärtfri, då tarmarna hade tryckt ut lite luft... spänningen i magen släppte och han kunde somna för natten. Pratade med honom nu för en stund sedan och då hade han sovit gott och han hade inte ont alls.


Snart ska vi till läkaren. Jag kommer inte att ge mej förrän de söver Zebbe och kollar hans tarmar från två håll. Det kan vara så mycket det beror på, hans smärta i magen. Nu underlättar vi för Zebbe och tar bort gluten helt ifrån honom. Kanske magen får det lite lättare att arbeta då. Men tarmarna består ju också av muskler som arbetar och Zebbe har Duchenne.. Vore ju märkligt om inte muklerna där också vore drabbade.. Då klarar de inte av att ta emot samma mängd mat som en fullt frisk person.. Detta gäller naturligtvis enbart Zebbe.. Jag säger inte att det är så för alla. När jag skriver om olika teorier så är det enbart Zebbe jag skriver om.. Ville bara klargöra det lite...


Kanske är det så att musklerna inte påverkas på det sättet i tarmarna.. Men som sagt det får läkarna avgöra. Jag kräver att det utreds varför Zebbe har så ont i magen, sen är det upp till dem att komma till ngn slutsats.


Jag vet att det smärtstillande som Zebbe får ger magvärk, magkatarr.. ibland till och med magsår.. Det finns många som inte tål den.. Det kan ju vara sviter också efter den som gör att Zebbe har en extra känslig mage, förutom laktos intoleransen. För tillfället klarar han inte ens att äta kryddad mat hos oss.. Inte starkt iallefall..


Irriterande är det dock att Zebbe har mer ont än bara i sina muskler.. När tar de övriga problemen slut. Zebbe har varit sjuk sedan han föddes.. Det har alltid varit ngt trassel.. Suck.. Speciellt med magen också.. Kolik när han föddes och sen när jag propsade på en laktosutredning på honom när han var 7 månader, så visade det sej ju att han var laktosintolerant. Vilket man enligt dåvarande läkare, sa att det kunde man inte vara när man är så liten.. Nä sa jag.. men man har inte kolik heller när man är sju månader.. Och då gick de med på en laktosutredning. Vilket visade att jag hade rätt... !!!


Sen var det öron trassel i 2 ½ år..

Körtel i näsan..

DMD-utredning,... men den utredningen sattes igång pga hans magvärk bland annat.. också lite intressant...

Återigen öron

Sen halsmandlar

och nu mage igen...


Förstår att Zebbe är less på undersökningar och läkare.. Tyvärr har vi inget val.


Nåja, idag mår han bra och det är huvudsaken. Hans bästa vän skulle få komma hem till honom idag och leka inomhus. Underbart..


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Kerra

Kerra

30 december 2011 11:35

Åhh fy vad man lider när barnen har ont, de är ju som sagt ens allt och sen försöka vara pedagogisk och allt, fast man bara vill gråta inombords. Skrika ut i frustration när ska de bli bättre. Hoppas ni får ett underbart gott nytt år,kram till er.

http://kerras.blogg.se

 
Ingen bild

Veronica

30 december 2011 11:55

Känner så igen mig i det du skriver, har även vi haft/har vår dos av operationer/läkarbesök/habliteringar/nutrition/utredningar/laktos/mandlar/ögon ja you name it!! det tar inte slut. Det är därför vi försöker leva efter: Life isn´t about waiting for the storm to pass...it´s about learning to dans in the rain. Och det är ju som sagt lättare sagt en gjort, men vi försöker. Men visst ibland önska man att allt bara blev "normalt" för en stund, så man fick andas ut lite och släppa oron för ett tag. Vet att inget går att jämföra som du så bra förmedlar, men jag kan på ngt sätt förså hur ni har det, hur jobbigt det är att bita ihop och inte gå sönder när man hela tiden måsta kämpa för minsta lilla, kämpa, ringa, tjata för att få det man/sitt barn har rätt till - ett så pass bra liv som det någonsin går att få med tanke på förutsättningarna -för det är det minsta man kan begära efter allt de gått igenom under sin korta tid. Ni är starka i er familj och jag hoppas att Zebbe får den hjälp han behöver för att få ett så bra liv som någonsin går att få. Men för er andra också, att ni får vila ut ett tag, att ni slipper kämpa så hårt för att få det som ni har rätt till. Vi har haft tur, vi har en kontaktsjuksköterska som gör mer än hennes jobb kräver - hon har stöttat och hjälpt oss sen Wille föddes och utan henne hade jag nog inte klarat det, tror inte jag är så stark. Tycker att ni också skulle haft en "Gunilla" som hjälper er med alla jävla samtal/brev och myndigheter. Lycka till och glöm inte bort dig själv... utan dig kan inte Zebbe leva heller, om du förstår vad jag menar. Ta hand om er alla, stor kram från Veronica (mamma till Fanny i Zebbes Haninge klass). GOTT NYTT ÅR!

 
Ingen bild

Eva N

30 december 2011 12:35

Fy så drygt att Zebbe inte kan få "bara vara", han har väl nog ändå.
Alla tankar & funderingar som ni säkert har tar så mycket energi också. Tänk att sjukvården är så enkelspårig ibland, tänker på laktosutredningen på Zebbe. Jag tål inte mjölkprotein och det har jag fått som vuxen. Laktos finns ju i väldigt många saker vi äter och det kan vara lätt att missa det om man inte läser på allt, Många "tror" att det en del saker är laktosfria eller mjölkfria, men läser man alla ingredienser så blir man ofta förvånad att det inte är så.
Hoppas att Zebbe slipper ha ont i magen och att han får ett trevligt nyårsfirande hos sin pappa! :-)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards