Direktlänk till inlägg 30 december 2011
Igår kväll ringde tfn.. Zebbe hade ont igen. Jag märkte att det gick att distrahera värken.. Dvs.. pratade jag om andra saker än magen, så grät inte Zebbe. Då "glömdes" smärtan bort.
Efter ca 20 minuters prat så hade jag gjort upp en plan för Zebbe.. och om det inte hade gått över 45 minuter efter vårt samtal så fick han ringa igen..
Och mycket riktigt.. Tfn ringde... Zebbe gallskrek och hade ont. Men när jag pratade med honom så blev han tyst och kunde till och med skratta lite när vi pratade om andra saker. Att Zebbe gallskriker beror naturligtvis på att han har fruktansvärt ont.. Men också pga att han inte kan hantera smärtan. Går man med konstant värk i kroppen så blir det nog så till slut att minsta lilla extra värk man får desto jobbigare blir det.
Därför är det så svårt när det gäller Zebbe att försöka förstå hur ont han har. Smärta är individuellt och kan inte jämföras mellan människor. Föda barn kan vara den värsta smärtan för en kvinna, medans en annan kvinna inte ens behöver smärtlindring. Alla har vi våra olika trösklar och sätt att hantera smärtan.
Zebbe var ju naturligtvis livrädd för att behöva åka in. Vilket han faktiskt inte behövde. Vi kopplade in vår närmaste expert... mormor... som fick ta över Zebbe per tfn. Och hon liksom jag bedömde att jo, Gaser i magen, trötthet och rädsla.. Det var nog det som allt berodde på. Plus att han hade ätit alldeles försent. Zebbes mage klarar inte av att ta hand om mat efter halv åtta på kvällen. Nu hoppas jag att alla i hans omgivning förstått att det inte bara är jag som är en petig morsa, utan att det faktiskt stämmer.. Kl nio hade Zebbe ätit, visserligen "bara" flingor och mjölk.. men det räcker för att hans mage ska krascha totalt. Så är det bara. Sen kan det också bero på andra saker.. men man behöver inte spä på eländet.
Runt halv ett ett inatt somnade Zebbe smärtfri, då tarmarna hade tryckt ut lite luft... spänningen i magen släppte och han kunde somna för natten. Pratade med honom nu för en stund sedan och då hade han sovit gott och han hade inte ont alls.
Snart ska vi till läkaren. Jag kommer inte att ge mej förrän de söver Zebbe och kollar hans tarmar från två håll. Det kan vara så mycket det beror på, hans smärta i magen. Nu underlättar vi för Zebbe och tar bort gluten helt ifrån honom. Kanske magen får det lite lättare att arbeta då. Men tarmarna består ju också av muskler som arbetar och Zebbe har Duchenne.. Vore ju märkligt om inte muklerna där också vore drabbade.. Då klarar de inte av att ta emot samma mängd mat som en fullt frisk person.. Detta gäller naturligtvis enbart Zebbe.. Jag säger inte att det är så för alla. När jag skriver om olika teorier så är det enbart Zebbe jag skriver om.. Ville bara klargöra det lite...
Kanske är det så att musklerna inte påverkas på det sättet i tarmarna.. Men som sagt det får läkarna avgöra. Jag kräver att det utreds varför Zebbe har så ont i magen, sen är det upp till dem att komma till ngn slutsats.
Jag vet att det smärtstillande som Zebbe får ger magvärk, magkatarr.. ibland till och med magsår.. Det finns många som inte tål den.. Det kan ju vara sviter också efter den som gör att Zebbe har en extra känslig mage, förutom laktos intoleransen. För tillfället klarar han inte ens att äta kryddad mat hos oss.. Inte starkt iallefall..
Irriterande är det dock att Zebbe har mer ont än bara i sina muskler.. När tar de övriga problemen slut. Zebbe har varit sjuk sedan han föddes.. Det har alltid varit ngt trassel.. Suck.. Speciellt med magen också.. Kolik när han föddes och sen när jag propsade på en laktosutredning på honom när han var 7 månader, så visade det sej ju att han var laktosintolerant. Vilket man enligt dåvarande läkare, sa att det kunde man inte vara när man är så liten.. Nä sa jag.. men man har inte kolik heller när man är sju månader.. Och då gick de med på en laktosutredning. Vilket visade att jag hade rätt... !!!
Sen var det öron trassel i 2 ½ år..
Körtel i näsan..
DMD-utredning,... men den utredningen sattes igång pga hans magvärk bland annat.. också lite intressant...
Återigen öron
Sen halsmandlar
och nu mage igen...
Förstår att Zebbe är less på undersökningar och läkare.. Tyvärr har vi inget val.
Nåja, idag mår han bra och det är huvudsaken. Hans bästa vän skulle få komma hem till honom idag och leka inomhus. Underbart..
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl