Direktlänk till inlägg 24 december 2011
Jullovet är här, Zebbe är uppe i Sthlm och njuter av lovet hos sin pappa.
Läsningen har börjat lossna ordentligt nu för honom och han är så nyfiken och driven till att läsa mer. Så roligt.
Fortfarande är värken ett stort bekymmer för honom, men en läkartid har vi nu fått, så i mitten av jan så ska jag puscha lite för nya undersökningar som jag inte är ensam om att tycka är relevanta..
I början av året så ska vi se till att nya hjälpmedel blir beställda. En duschstol ska jag ha helst igår.. Om jag så ska åka till hjälpmedelscentralen och fixa en själv.
Nästa vecka skickas överklagan in till trafikenheten här i Skövde. Den kommer att bli bra :) Tack verkligen för ert stöd i förra inlägget.. Jag ska sätta mej och svara på era kommentarer där, ni var några som hade lite undringar..
Jag har fått en julklapp utav min pappa, som kommer att bli ett startskott för att skaffa en sak till familjen som verkligen behövs.. Vad det är får ni se när det är inhandlat.. Men det dröjer ett tag..
Zebbe kommer nästa år att bli storebror igen. han ser fram emot det och tycker det ska bli roligt med ytterligare ett syskon till.
Flytten till en ny kommun har varit guld värd. Även om vi stött på lite motstånd, så kommer det att bli så bra här.
Visst tänker vi på framtiden när det gäller Zebbe. I år ställde vi honom i bostadskö här i Skövde. Och till vår stora glädje så fick vi hem en tidning från bostadsbolaget, där de berättade om sina framtidsplaner. De kommer att ha lägenheter som kommer att funka för Zebbe och hans assistenter. För jag ser faktiskt en framtid där jag får komma hem till honom och se hur han ordnar det för sej i en egen lägenhet.
Zebbe kommer hem igen den 8 jan... Så om jag inte skriver här nu på ett tag, så bör ni veta att jag njuter av lugnet just nu.. Zebbe är underbar på alla sätt och vis. Pratglad och skrattar.. Men just det där med pratglad... det är ett litet bekymmer vi har.. Zebbe pratar konstant från det att han går upp tills han lägger sej.. Och för några nätter sedan, då jag redan hade en vakna / somna natt, så hörde jag plötsligt hur ngn ropade.. - mamma. men det var ett försiktigt rop.. och det upprepades 3 gånger till.. Jag smög upp... tittade till alla barnen.. Alla sov.. Det visade sej att Zebbe till och med i sömnen pratade och ropade på mej.. !!!! Då insåg jag att vi verkligen behövde en paus från varandra.. :)
Så för tillfället är det ganska tyst här hemma.. :)
Jag längtar som attans efter honom, men det är också skönt att få en liten paus.. Det tycker nog även Zebbe.
Hoppas ni alla får en trevlig jul och ett riktigt gott nytt år..
Tack för ert stöd och för att ni läser...
/ Mia och Zebbe
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl