Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 20 december 2011

Nu jäklar ska överklagan skrivas..

Av Zebbes mamma - 20 december 2011 14:27

Åå jag känner mej så taggad...


Har pratat med en jättegullig tjej, för en stund sedan,  som gett mej så mycket energi för att skriva ner överklagan nu.  Den ska jag skicka till handläggaren som nekat Zebbe färdtjänsten. Jag har fått positiv feeback, så jag känner verkligen innerst inne att jag har rätt i mina funderingar och argument till varför han ska ha färdtjänst.


Så på torsdag kväll, när jag åker från sthlm och hem, så ska jag sitta i lugn och ro, och i punktform, börja stapla ned på papper ang varför jag anser att Zebbe är berättigad färdtjänst.


Framför allt så ska jag trycka på att det ingenstans i någon lagbok står att jag som förälder är skyldig till att ha körkort och bil. Jag har rätt att leva ett liv utan bil och dess omkostnader. Eller är det ngn utav er läsare som vet vart det står någonstans?? Måste man enligt lag äga en bil för att man blir förälder ??


Sen ska jag trycka på att vi har en valfrihet här i Sverige att flytta vart vi vill. Väljer vi att pga vården eller annan anledning flytta 35 mil bort ifrån Zebbes pappa, så har Zebbe ändå laglig rätt att dels få sin ansökan om riksfärdtjänst behandlad på ett korrekt sätt, utan att handläggaren ska lägga personliga värderingar i sin bedömning. Och kan handläggaren inte det.. Så hamnar både kommunen och handläggaren i media kan jag säga. Sen har Zebbe fortfarande rätt att träffa sin pappa, utan att en handläggare för färdtjänsten ska hindra honom från det.


Sthlm gjorde sin bedömning utifrån Zebbes funktionsnedsättning, och beviljade färdtjänst redan när Zebbe var 4 år gammal. Syskonrätt och ledsagare beviljades också.


Jag ångrar inte beslutet att flytta ifrån Sthlm. Tvärtom.. Det är det bästa vi gjort. Och att handläggaren nekar Zebbe färdtjänst, på icke sanna punkter, så gör det mej bara taggad att få ner överklagan på papper och skicka iväg den fort som attans. Även om det kommer att ta lite tid att få färdtjänsten beviljad för Zebbe, så kommer jag inte att ge mej förrän vi har färdtjänstkortet fixat. Och jag vet precis vilka fler vägar jag kan ta om jag handläggaren nekar Zebbe igen... :) Har fler ess i rockarmen.. :) Jag har en plan, in i minsta detalj för att ingen ska kunna neka Zebbe det han har rätt till... :)


/ Mia, Zebbes mamma



 
 
Mia

Mia

20 december 2011 17:35

Jag sitter här och hejjar på dej.. Och håller så klart de två tummar jag har.. De vet inte vilken de fått till sin kommun, en som vet sina rättigheter =)

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
FRUGAN

FRUGAN

20 december 2011 17:43

Be strong och ge inte upp!!! Jag håller alla tummar jag har för er!
Jag är uppväxt med blinda föräldrar och tycker att färdtjänsten är ett rent jävla skämt!!
Jag fick inte ha några fritidsaktiviteter när jag var liten för att mina föräldrar hade inte taxibiljetter (som man hade på den tiden) så det räckte, dem får än idag bara åka till och från jobbet samt endast 5 "åk" till i MÅNADEN!
Jag förstår din frustration!

Lycka till!

Kram
"Frugan"

http://www.frugan.nu

 
Ingen bild

Eva N

20 december 2011 18:58

Jag håller såklart tummar & tår för dig! Stå på dig!!
Kram

 
Kerra

Kerra

21 december 2011 07:24

De e rätt. de brukar ge med sig när man härjar fråga mig I know!!! Nä men när de gäller rättigheter om sitt barn brukar man vara mer pålästa en vad de är i ärendet vad gäller lagar och div annnat. Hoppas allt blir bra, kramis och en god jul till er..

http://www.kerras.blogg.se

 
Ingen bild

Moa

21 december 2011 18:19

det är rätt! fortsätt trycka på dem!
man undrar iofs rätt ofta hur myndigheter tänker, men jag kan inte låta bli att undra när det gäller riksfärdtjänsten. tycker de att du och zebbes pappa ska skjutsa honom (och storasyster antar jag) mellan stockholm och skövde varannan helg? eller åka med på tåget?

 
Ingegerd

Ingegerd

21 december 2011 19:32

Ja, ge dig attan på att formulera dig litet lagom vasst och kunnigt så hoppas vi det går vägen! Håller tummarna! Du får rapportera sen hur det går!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Ingen bild

Nc

25 mars 2012 15:09

Ge aldrig upp!
Jag håller på dig!

Kram
Niclas Christoffer

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards