Direktlänk till inlägg 20 december 2011
Åå jag känner mej så taggad...
Har pratat med en jättegullig tjej, för en stund sedan, som gett mej så mycket energi för att skriva ner överklagan nu. Den ska jag skicka till handläggaren som nekat Zebbe färdtjänsten. Jag har fått positiv feeback, så jag känner verkligen innerst inne att jag har rätt i mina funderingar och argument till varför han ska ha färdtjänst.
Så på torsdag kväll, när jag åker från sthlm och hem, så ska jag sitta i lugn och ro, och i punktform, börja stapla ned på papper ang varför jag anser att Zebbe är berättigad färdtjänst.
Framför allt så ska jag trycka på att det ingenstans i någon lagbok står att jag som förälder är skyldig till att ha körkort och bil. Jag har rätt att leva ett liv utan bil och dess omkostnader. Eller är det ngn utav er läsare som vet vart det står någonstans?? Måste man enligt lag äga en bil för att man blir förälder ??
Sen ska jag trycka på att vi har en valfrihet här i Sverige att flytta vart vi vill. Väljer vi att pga vården eller annan anledning flytta 35 mil bort ifrån Zebbes pappa, så har Zebbe ändå laglig rätt att dels få sin ansökan om riksfärdtjänst behandlad på ett korrekt sätt, utan att handläggaren ska lägga personliga värderingar i sin bedömning. Och kan handläggaren inte det.. Så hamnar både kommunen och handläggaren i media kan jag säga. Sen har Zebbe fortfarande rätt att träffa sin pappa, utan att en handläggare för färdtjänsten ska hindra honom från det.
Sthlm gjorde sin bedömning utifrån Zebbes funktionsnedsättning, och beviljade färdtjänst redan när Zebbe var 4 år gammal. Syskonrätt och ledsagare beviljades också.
Jag ångrar inte beslutet att flytta ifrån Sthlm. Tvärtom.. Det är det bästa vi gjort. Och att handläggaren nekar Zebbe färdtjänst, på icke sanna punkter, så gör det mej bara taggad att få ner överklagan på papper och skicka iväg den fort som attans. Även om det kommer att ta lite tid att få färdtjänsten beviljad för Zebbe, så kommer jag inte att ge mej förrän vi har färdtjänstkortet fixat. Och jag vet precis vilka fler vägar jag kan ta om jag handläggaren nekar Zebbe igen... :) Har fler ess i rockarmen.. :) Jag har en plan, in i minsta detalj för att ingen ska kunna neka Zebbe det han har rätt till... :)
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl