Direktlänk till inlägg 14 november 2011
Ja, i fredags så var det dags för Zebbe att åka upp till sin pappa. Nervositeten var stor.. ja nästan lite för stor. När Zebbe ska göra något så vill han ha full koll på läget, tider, platser, avgångar, framkomst, händelser mm mm.. Och då gärna direkt när han stiger upp ur sängen. Detta kan vara väldigt påfrestande både för honom och hans omgivning. Fredagen bestod mest utav att lugna Zebbe med att vi vuxna har full koll på läget. Han skulle komma på tåget och få sin sittplats...
Väl på tåget, efter ca 25 minuters försening, så var de äntligen på väg mot Sthlm. Tåget drogs med vagnfel och lokfel... väldigt trist för Zebbe som redan innan var nervös.
När tåget väl var framme så möttes Zebbe upp av sin assistent och sin pappa. Då begav de sej direkt till Zebbes gamla klass, och deras klassfest, som han blivit inbjuden till. Kul att träffa en del och han blev glad för den ljuslykta som han fick och en plast-fladdermus. Tyvärr var Zebbe otroligt trött och sliten och var väl inte direkt så där jätte engagerad i festen. Dels pga att han inte orkade vara med på lekar och sen var han helt enkelt inte så road. Tror faktiskt att han nästan hade behövt åka direkt hem för att sova... Men tacksam över att ha blivit inbjuden, det var han iallefall. Det är bra att få ett avslut med sin gamla klass, så att han kan koncentrera sej på den nya nu till fullo.
Lördagen rullade på i lugn takt och sen kom söndagen. Zebbes assistent åkte med Zebbe ner till oss och de verkade ha haft en otroligt mysig resa. Båda två studsade på perrongen och var superglada.. :)
Väl hemma hos oss, så avslutade vi söndagskvällen med lite kallskuret och tända ljus. Tyvärr så har Zebbes småsyskon blivit förkylda, och var inte direkt på sitt bästa humör. Ser fram emot att få prata lite mer ingående med Zebbe om hur helgen var för honom.. :)
Idag inleder han med glädje sin andra skolvecka på den nya skolan. Klädsim och annat skoj står på schemat.
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl