Eftersom det är en ny skola som inte vet något om Zebbe, så gör jag återigen mitt yttersta för att de ska få en bra bild av Zebbe. När Zebbe började i sin förra skola så gav jag dem mängder av läkarintyg, adresser till internet, där de kunde läsa på mer om Zebbes sjukdom. De fick många samtal med mej inför förskolestart och allt var så lovande glasklart.

Hur resultatet sen blev.. Ja, det är en helt annan historia. Delvis med ett lyckligt slut, men också med ett alternativt slut, som ingen vill höra om... :(  Jag kände inför flytten, att jag har ingen ork att göra om allt igen... Varför, till vilken nytta. Det kanske skiter sej igen...

Men nu när flytten är genomförd, jag har sett hur lycklig Zebbe har blivit av skolbytet. Hur han redan gjort enorma framsteg kunskapsmässigt. Ja, då kände jag verkligen att jag kan inte skita i att göra om allt jag gjort tidigare. Jag är tvungen, för Zebbes och hans nya personals skull. Jag tar risken i att bli bränd igen.. För det är precis så det känns. Jag kommer aldrig att ångra beslutet om att byta kommun och skola på Zebbe. Synd bara att vissa lärare inte kunde följa med.. Han har haft underbara klassföreståndare tidigare.. Underbara människor.

Så för någon dag sedan så letade jag på nytt fram alla läkarintyg, psykologutlåtande som gjordes på Zebbe inför förskolestart. Jag satte mej då och läste igenom alla på nytt. Märkligt nog så mindes jag även då alla besöken som gjorts inför alla intyg. Men när jag läste igenom psykologutlåtandet, så fann jag saker som jag inte mindes. Saker som kan ha betydelse för Zebbes framtid... Bla om att "XXX-problemen kvarstår", så kan det behövas diskuteras en ny utredning.

Utredningen gjordes när han var 5 år och 3 månader. Den problematiken som man fann då, finns fortfarande kvar, och Zebbe blir nu 8 år gammal. Vi inväntar en tid på den nya habiliteringen och då ska jag ta med mej alla intyg och se hur de ser på saken. ge Zebbe några år till eller kan det vara så att vissa utav de här sakerna skulle ha vuxit bort nu.

Ibland är det nyttigt att läsa igenom gamla läkarintyg, då de kan ge en lite ny energi, men samtidigt många minnen tillbaka. Jag fann bla labbsvaret från Zebbes muskelbiopsi som gjordes på honom när han var precis fyllda 4. Där står det klart och tydligt. Exon 51... patienten bär på Duchennes muskeldystrofi... Det är nog det mest sorgliga papper jag äger.. Men samtidigt så har det också gjort att Zebbe har fått massor med hjälp. Tänk om han 8 år gammal fortfarande inte hade fått sin diagnos.. Så samtidigt är det det bästa pappret jag äger...

Zebbes nya personal har fått kopior på alla intyg, sen får de läsa igenom dem om de vill...

Men redan nu känner både jag och Thomas och Zebbe att det har blivit helt annorlunda iom flytten. Det känns underbart och vi alla sover väldigt gott om nätterna nu..

/ Mia, Zebbes mamma

 

Ingegerd

10 november 2011 09:52

Jag tror också att man har det bättre på mindre ställen! Jag har ju också flyttat från Storstockholm, till Arjeplog (underbart) och nu till Östersundsområdet. Jag vill aldrig tillbaka till storsta´n igen. Detta har varit bäst för mig!
Kram på er! Det kändes som rolig läsning!

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Mia

10 november 2011 10:37

Härligt att läsa att det går framåt redan för Zebbe.. Jag tror det är bra att du lämnar in allt om Zebbe så personalen får läsa och ta till sig.. Då kan de jobba utifrån det =)

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Christina

10 november 2011 16:08

Jag gläds med er, så kul att det fungerar så bra i skolan.
Kinabilder börjag dyka upp i min blogg, bara så du vet ;-)
Kram

http://fotobloggen2011.blogspot.com

 

Kerra

12 november 2011 09:09

Vad härligt att de verkar gå så bra, fika snart..kramar.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...