Direktlänk till inlägg 8 november 2011
Det var en sprudlande glad Zebbe jag fick hem igår. - Får jag gå ut och leka ? var det första han sa igår... Annars har det hetat, får jag lägga mej och se på film?
Zebbe satte sej vid matbordet och berättade om hur dagen hade varit.
Många frågor hade han fått och en hade prövat rullstolen. Klasskamraterna tyckte den var häftig med eldflammor på hjulen. Fröken var jättebra och ja, han trodde att han skulle få många kompisar här och att han skulle trivas.
De två som var mest chockade över skoldagen var nog Zebbes pappor... Thomas satt hela kvällen igår och var så förundrad över hur det kan vara så stora skillnader i både undervisningsmetoder och på elever. Zebbes pappa var otroligt glad över att Zebbe hade blivit så väl mottagen och att klassen var så lugn.
Zebbes pappa åkte hem igår eftermiddag och självklart var kvällen då lite tuff för Zebbe. Saknaden efter pappa blev stor och Zebbe vet att det är många mil mellan dem nu. Men på fredag åker han tillbaka till sin pappa, men inte bara för att umgås med honom, utan för att han även är inbjuden till sin gamla klass som ska ha klassfest.
Felicia sa en otroligt rolig sak igår ang sin första skoldag... - Mamma, jag tänker aldrig svära i den nya skolan. Det var en i klassen som råkade göra det och fröken skällde på denne... Jag vill inte att hon ska skälla på mej, så jag tänker inte svära alls... på förra skolan ville de inte heller att vi skulle svära, men det var nästan ingen som brydde sej om man råkade göra det.. Men här mamma... Nej, här tänker jag inte chansa ens...
Jag frågade på vilket sätt läraren skällde på eleven, och till svar fick jag.. Hon pratade med eleven bara... Men hon menade verkligen vad hon sa...
Och det är väl det som är den största skillnaden idag på skolor och lärare.. Regler finns på alla skolor, om vett och etikett... Men konsekvenser när dessa regler bryts.. Nej, det är för olika... Man behöver inte stå och skrika och föra liv när man skäller på ett barn.. En tydlig markering från en trygg vuxen gör så mycket mer än gap och skrik. Det är det nog många lärare som måste tänka på idag. Och inte bara lärare... alla vuxna som har hand om barn.. Hur många gånger hör man inte personal på dagis / skola / fritids / föräldrar i matbutiker... ja listan kan göras lång över olika situationer.. Men när barnen skriker så hör man oftast de vuxna skrika åt barnen... - Sluta skrik... man får inte skrika här !!! Är inte det väldigt ironiskt?
Summan av dagen är att barnen trivdes väldigt bra i sina nya klasser och de tror båda två att det här kommer att bli bra för dem..
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl