Direktlänk till inlägg 7 november 2011
Så kom dagen då Zebbe äntligen skulle få träffa sina klasskamrater.
Tror han, med all rätt, har varit lite nervös under natten, för det har varit många toabesök och mycket vatten drickande. Dessutom otroligt svårt att somna. Och han var inte den enda som har varit lite nervös. Tror minsann att vi alla runt omkring Zebbe har varit lite nerviga sen igår kväll.
Felicia och Zebbe kom hem igår, efter lite mer än en vecka hos sin pappa. Zebbe tyckte det var tråkigt att flytta, och ville hem igen... Men efter två minuters gråt, så bodde han i sitt nya rum som han delar med Preben och Theodor. Där tillbringade han och Theodor flera timmar igår kväll och lekte tillsammans. Och då var det ett bra rum tillslut tyckte Zebbe :)
Imorse så studsade båda barnen upp ur sängarna.. Och då syftar jag inte på Felicia och Zebbe. Nej, Tindra var först upp ur sin säng, halv sju imorse.. Mindre kul då vi lätt hade kunnat gå upp runt halv åtta. Theodor kröp då sakta men säkert ur vår säng, eftersom Zebbes pappa hade fått sova i en utav barnens sängar under natten.
När småttingarna varit vakna i en halvtimme, då kom resten av barnaskaran upp. Till ett frukostbord och tända ljus. Morgonen till ära, så var även en barnkanal på tv igångsatt. Detta för att de minsta skulle hålla sej lugna ett tag till.
Zebbe var så glad när han gick iväg till skolan, som ligger ännu närmare oss, än hans förra. Så vi chansar ett tag utan skoltaxi, så får vi se hur det går. Om ett tag ska vi på första hab-besöket, så då får vi be om läkarintyg för skolskjuts, om det då behövs...
Ska bli spännande att se vad han tyckte om sin första skoldag.
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl