Direktlänk till inlägg 4 november 2011
Det rullar in post nu.. Kallelse hit och kallelse dit.. Men inga tider utan bara besked om att Zebbe har blivit inskriven på både hab och spec-tandvård. Känns skönt att det fungerar, och så snabbt också. Tider ska komma inom kort.
Vi börjar komma i ordning här och Zebbe kommer på söndag.
Här i veckan fick Zebbe sin första personliga post hit ner. Det var ett kuvert med en massa brev från sina nya klasskamrater, och nyfikna var de på Zebbe. Massor med frågor, allt från vad heter din familj till kollar du på rugby. :) Barn är underbara. En klasskamrat hade ritat en rulle på framsidan av sitt vykort.. Lite kul.. :)
Dock blev jag förvånad över hur bra deras stavning, fina bokstäver och meningsbyggnader som de hade... oron över Zebbes kunskaper i svenska är stor hos mej. Jag skulle inte bli förvånad om han skulle tvingas gå om en klass pga svenskan. OM vykorten speglar hur långt fram hans blivande klass ligger i svenska, så ligger Zebbe långt långt bakom.
Jag hoppas den nya skolan på allvar tar tag i Zebbes svenska undervisning. Jag hoppas de gör en ordentlig koll på hur Zebbe ligger till kunskapsmässigt och att de inte är rädda för att tala om för mej hur det ligger till. Innerst inne så vet jag, men det känns alltid skönt att få höra det från någon annan. Det jag tidigare hört om Zebbes kunskaper i svenska har känts lite överdrivna och det har känts som att man inte vill belasta Zebbe speciellt mycket med undervisning i svenska.. spec-undervisningen tänker jag då på.. inte den ordinarie som han har haft. Det har också känts som att man inte vill tala om för mej hur illa det är då man riskerar att få mej runt halsen med nya krav, utöver dem jag alltid har haft på Zebbe och skolor...
Nåja, på måndag börjar Zebbe i den nya skolan, och vi får se hur de bedömmer honom kunskapsmässigt. För övrigt så vet jag att han kommer att bli väl mottagen, precis som i hans förra skola. Det känns som att hans nya klasskamrater är precis lika goa som hans gamla. :)
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl