Direktlänk till inlägg 28 oktober 2011
Ja, nu är kl 18, och det är fredag, dagen innan vi flyttar. Igår kom de och hämtade Zebbes hjälpmedel, och två timmar senare kom de och kopplade ur elen från garaget.
Det var ju lite spännande faktiskt när elektriken kom. Han blev jätteförvånad, sen chockad och sen arg. De som kopplade in garaget hade kopplat in elen direkt i 3-fasen, sa han... Hade kunnat hända lite spännande saker då.. Som tur är så har det inte hänt ngt.. men tänk om... usch och fy... Så han var inte glad på dem som kopplat in det tidigare.
Utvecklingssamtal har vi hunnit med också för Zebbes del, och hans syster. Så fina omdömen.. är stolt över barnen.
Nu sitter jag och Thomas och kikar på lägenheten, många minnen, men vi är verkligen redo att upptäcka nya delar av Sverige. Klart vi kommer att sakna släkt och vänner, men det finns tåg, det finns bil och är man sugen på att ses, så går det alltid att lösa.. Jag menar, både vi och alla här uppe kan ju faktiskt ta sej till varandra.. :)
Zebbe har varit lite ledsen och väldigt orolig inför flytten den här veckan. Fullt förståligt. Många frågor, speciellt varför vi måste flytta här ifrån. Vi har svarat ärligt. Ingen ide att hymla med anledningarna. Han är dessutom innerst inne medveten om det vi säger, men det känns nog skönt för honom att vi talar om anledningarna igen. Även om de inte är speciellt roliga, inte alla iallefall, så är det sanning.
Imorgon flyttar vi, och eftersom vi får komma in tidigare i lägenheten, så har vi absolut ingen aning om tv, internet mm funkar ännu där nere.. Så det återstår att se när nästa inlägg kommer här inne.
Tack för era sköna kommentarer till förra inlägget... Jag log massor.. :)
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl