Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 28 oktober 2011

Hur har det gått nu då??

Av Zebbes mamma - 28 oktober 2011 18:00

Ja, nu är kl 18, och det är fredag, dagen innan vi flyttar. Igår kom de och hämtade Zebbes hjälpmedel, och två timmar senare kom de och kopplade ur elen från garaget.


Det var ju lite spännande faktiskt när elektriken kom. Han blev jätteförvånad, sen chockad och sen arg. De som kopplade in garaget hade kopplat in elen direkt i 3-fasen, sa han... Hade kunnat hända lite spännande saker då.. Som tur är så har det inte hänt ngt.. men tänk om... usch och fy... Så han var inte glad på dem som kopplat in det tidigare.


Utvecklingssamtal har vi hunnit med också för Zebbes del, och hans syster. Så fina omdömen.. är stolt över barnen.


Nu sitter jag och Thomas och kikar på lägenheten, många minnen, men vi är verkligen redo att upptäcka nya delar av Sverige. Klart vi kommer att sakna släkt och vänner, men det finns tåg, det finns bil och är man sugen på att ses, så går det alltid att lösa.. Jag menar, både vi och alla här uppe kan ju faktiskt ta sej till varandra.. :)


Zebbe har varit lite ledsen och väldigt orolig inför flytten den här veckan. Fullt förståligt. Många frågor, speciellt varför vi måste flytta här ifrån. Vi har svarat ärligt. Ingen ide att hymla med anledningarna. Han är dessutom innerst inne medveten om det vi säger, men det känns nog skönt för honom att vi talar om anledningarna igen. Även om de inte är speciellt roliga, inte alla iallefall, så är det sanning.


Imorgon flyttar vi, och eftersom vi får komma in tidigare i lägenheten, så har vi absolut ingen aning om tv, internet mm funkar ännu där nere.. Så det återstår att se när nästa inlägg kommer här inne.


Tack för era sköna kommentarer till förra inlägget... Jag log massor.. :)


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

28 oktober 2011 18:15

"Hjärta" på er, hela bunten!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Ingen bild

Eva N

29 oktober 2011 20:40

Ja nu har flyttlasset gått :-)
Förstår att det inte bara är enkelt & glädje utan mycket funderingar kring det också.
Jag önskar er alla stort lycka till i er nya lägenhet & nya stad!! :-)
Kram

 
Ingen bild

Kerra

30 oktober 2011 08:15

Hej på er,så nu bor ni här. Hoppas allt gått bra, har min syrra här och hennes tjejer.Så de är kul med lite folk i huset. Imorrn är det lov och barnen åker till sin pappa igen. Tiden går fort. Hoppas ni tycker er nya lght är fin och att ni ska trivas här, du har ju iallafall en ny bekanskap :) *s* ha de bra så höres vi, kram Kerra

 
Ingen bild

Kerra

31 oktober 2011 17:42

Hej igen , hörde ni landat iallfall, nice. Hoppas allt gått bra..kramisar.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards