Direktlänk till inlägg 25 oktober 2011
Ja, på ett dygn har det hänt massor.
Igår ringde de från kommunen, och det var ett tfn-samtal som är värt och minnas lite speciellt, så jag återkommer med det samtalet i ett separat inlägg här så småningom. Men kommunen är speciell.. så är det bara. Men nu är det klart, på torsdag kommer de och kopplar ur elen ur garaget, och då är det bara att hålla tummarna att Zebbes el-rulle hinner hämtas innan dess.. Annars blir det jobbigt.
Nu ikväll så öppnade jag mailen som jag har för Zebbe, och då fanns där ett mail från Zebbes blivande lärare.
Jag fick rysningar av välbehag och mina ögon tårades..
Barnen i klassen har skrivit brev till Zebbe, och ett barn ska ha fest under lovet och ville bjuda in Zebbe också.. Och de har inte ens träffat honom ännu och redan är han inbjuden till ett kalas.. Mitt hjärta fylls av värme...
Ja, Zebbe kommer att sakna sin klass, men han kommer att få det bra i sin nya klass.. Det är jag säker på..
Nu måste jag natta kudden men innan så måste jag berätta att jag överlevt 6 prov och 1 arbete, på en vecka, i min utbildning !!! Jag är överlycklig och så jäkla stolt över mej själv. Nu väntar någon veckas ledighet, men då flyttar vi ju, med allt vad det innebär.. :) På lördag går flyttlasset.. !!!! wiiie
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl