Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 24 oktober 2011

Inte min huvudvärk...

Av Zebbes mamma - 24 oktober 2011 11:48

Ja, vad säger man.. Underbar kommun man bor i .... :( Idag är det måndag och ännu inga besked om när de hämtar brödburken.. Fick reda på att kommunen ska ringa bostadsbolaget jag bor i, för att kolla om någon annan behöver brödburken, så kan de frakta den dit, eller alternativt låta den stå kvar här, om det är någon som ska flytta in här med ett funkis-hinder.... Men jag vet ju... och jag har gett dem svaret.. Den här lägenheten ska renoveras.. ingen ska flytta in här på några månader.. Vi har fått lägenheten godkänd i besiktningarna, utan anmärkning, enbart för att den ska totalrenoveras...


Men lyssnar kommunen på mej.. Nej.. De är som ett barn..


- Klättra inte där, du kan ramla !!! är en vanlig förälders mening till sina barn.. Men lyder barnen ?? Nej de måste testa själva..


Men jag har sagt det igen.. Fredag är sista dagen att komma in i lägenheten och koppla ur elen.. Jag har gjort det jag kan för att få dem att hämta den förbannade brödburken.. ( garaget ),, jag kan inte göra mer.. Inte min huvudvärk hur de ska få bort den sen när vi har flyttat ut. För de kan glömma att jag åker upp på måndagen för att låsa upp en ytterdörr åt dem..


Denna vecka så får vi se också om hjälpmedlena kommer att hämtas.. Håller tummarna.. Annars kommer de att stå så fint i ett rum här... Eller så kör vi ner dem till hab.. så får de ta hand om dem. Inte deras jobb visserligen.. men vad annars ska jag göra.. suck


På lördag bär det av.. Ska bli så skönt att slippa den här kommunen, av många olika anledningar..

Det kan bara bli bättre.


Zebbe är i skolan idag.. med värk och onda ben.. Men han är där iallefall..


/ Mia, Zebbes mamma


Ps, ja, headern är numera för liten här, bloggplatsen har ändrat stl på bredden av bloggen, vilket är toppen, men jag har inte tid att fixa till stl på headern, så det får vara så här ett tag nu.. hoppas ni står ut :)

 
 
Ingen bild

Eva N

24 oktober 2011 22:27

Jag läser och ruskar på huvudet..........
Att det ska vara så svårt för dom att hämta sakerna......
Nu har ni bara några dagar kvar innan ni flyttar, spännande :-)
Kram på er

 
Trillingmamma, gravid, sexbarnsmor

Trillingmamma, gravid, sexbarnsmor

25 oktober 2011 08:50

Underbar kommun.. eller NOT. Men snart så.... ;-). Att fixa headern var densamma som att ladda upp bilden på nytt. Kolla bara att den är mer än 950 pixlar bred.. vilket jag tror att den är :-). Det tog ett par sekunder bara... Gör det när du har tid förresten för vi står ut. Jag lovar!!

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards