Direktlänk till inlägg 15 oktober 2011
Tack snälla ni, som både här på bloggen och facebook skrev så omtänksamma saker. Tack för att ni finns...
Igår kväll avslutade jag kvällen med huvudvärk.. Det blir så efter en sådan där dag. Väldigt påfrestande, mer än vad någon kan förstå.. Eller ja, nu ska jag inte dra alla över en kam.. det vore elakt utav mej. Många kan sätta sej in i min situation, medans andra absolut inte kan. Fick igår en kommentar, som var i stil med något liknande.. Kommer inte ihåg ordagrant var personen sa... - Du måste ju vara stark om du ska med honom på sådana där saker.. Kan ju inte bryta ihop.. Mitt svar blev.. Men det var ju precis det jag gjorde. Var stark. Jag vågade visa mina känslor för min egen son, varken han eller jag gillar hans värk.. varför dölja det?
Hela kvällen igår och inatt så har jag funderat mycket på, varför man i Sverige, i allmänhet säger att man är stark om man inte gråter, ex vid en begravning, eller om något är jobbigt. Varför är man svag om man gråter för att man är ledsen?
Jag själv vill påstå att man är grymt stark om man vågar stå för sina känslor, oavsett om det innebär gråt eller inte. Jag är stolt och glad över att jag är stark nog att gråta tillsammans med Zebbe när han har ont. Han hade nog tyckt att det var konstigt om jag inte blev ledsen när han har så ont. Varför skulle man dölja sådana känslor?
Visst, det ska inte vara så att han tillslut ska behöva trösta mej.. Men att gråta tillsammans om något är jobbigt, starker bara vår relation tror jag.
Zebbe frågade mej igår om jag grät.. ja, svarade jag. Jag är ledsen för att du har så ont. Jag tycker inte det är kul alls. Zebbe lutade sej emot mej och vi kramades och han viskade.. jag tycker inte heller det är kul...
Där satt vi tillsammans. var ledsna och arga över att han hade ont. Sen blev vi glada ihop och pratade om hur det gick för övrigt på gånganalysen.
Jag kommer aldrig att dölja mina känslor för mina barn. Är jag arg, så visar jag det. Är jag ledsen eller glad, visar jag det också. Det är normalt även om man är vuxen att ha känslor. Att dölja dem känslorna, skulle kännas som att jag ljög för barnen, och de är värda min sanning.
Idag blir det lite mer packning och dessutom lite plugg för min del.. Har lite att göra innan flytten. Hoppas ni får en underbar helg..
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl