Idag har vi vart på en gånganalys. När vi kom dit så skulle sjukgymnasten först prata med Zebbe. Sen mäta rörligheten i lederna, åt alla möjliga håll vred hon hans ben.. Detta tog en timme och då var det dags för påklädningen av bollar..

  Närmare bestämt hela 34 stycken skulle sättas på Zebbes kropp...   Här är det enbart bollarna på huvudet som saknades... och snart skulle gångtestet sättas igång...   Först måste man ställa in alla 10 kameror som finns i rummet, så att de hittar Zebbes bollar på kroppen. Sen var det dags för promenaden...   Fram och tillbaka, och från olika utgångspunkter på golvet och Zebbe gjorde det utan protester.. Jag tror sträckan att gå är ca 10 meter.. men det kan vara lite mer. Och den promenaden skulle göras ja, minst 10 gånger. Men helt plötsligt small det till i höften på honom... Han fick sätta sej ner och personalen kollade om filmen de hade räckte.. Eller om han behövde gå mer...   Zebbe sitter och väntar på besked om han måste gå mer. Sjukgymnasten gick fram till honom och såg att han blivit väldigt blek i ansiktet. Hon frågade Zebbe om han hade ont.. han sa att det gör lite ont.. Men jag såg tårarna i hans ögon.. Han hade för jävla ont, rent ut sagt...När jag då sa till Zebbe.. att jag trodde han hade mycket ont.. Då började han gråta massor..

Då började mina tårar rulla också nerför kinderna.. Som tur var så räckte filmen som de fått, så då återstod bara att ta bort de 34 bollarna igen.

Zebbe upptäckte att jag också grät och frågade mej varför. Jag svarade honom helt ärligt och utan dåligt samvete.. Jag blir ledsen när du har så ont. Jag gillar inte det alls..

Vi kramades länge och sjukgymnasten var så oerhört proffsig i sitt bemötande av oss. inte tröstande eller tycka synd om.. Utan ställde istället frågor om den här typen av smärta var ny, om vi kan göra något åt den, och en massa andra frågor. Framför allt så koncentrerade hon sej på Zebbe. Inte på mej, trots att hon såg hur ledsen jag var..

En slags linjal, med ansikten, som var alltifrån jätteglad till jätteledsen, togs fram och Zebbe fick peka på vilket ansikte som stämde mest överens med hur han kände och mådde för tillfället. Hon tog fram den flera gånger och tillslut, när Zebbe satt fullt påklädd med overoll och blivit varm, då pekade Zebbe på den näst gladaste gubben. Då hade det värsta släppt.

Jag är glad över att det inträffade just idag, just inför en sjukgymnast, just vid en ansträngning.. Det här gynnar bara vården och Zebbe i längden.. Men det gör så fruktansvärt ont att se smällen komma.. När det smyger sej på.. då blir man inte lika chockad och kan hantera det på ett annat sätt. Nu idag gick han från skrattandes till storgråtandes på mindre än 2 minuter... Det kan ingen förbereda sej på..

Nu återstår bara att få resultatet. Jag såg skillnader i hans gående.. och det var inte lika bra som förra året. Så en försämring har jag ställt in mej på att han fått.. Frågan är bara hur kraftig den är.. Svaret kommer till vårt nya sjukhus och habilitering, så det lär nog dröja ett tag innan vi får reda på exakt hur det gått.

Men just nu gör det inget. Både jag och Zebbe är helt slut efter den här 1 ½ timmen som vi var där.. Mest mentalt trötta..

/ Mia, Zebbes mamma

 

mormor

14 oktober 2011 13:22

Ja, det är lätt att få tårar i ögonen bara man läser dina rader...Zebbe..jag vill inte du ska ha så här ont men jag är jättestolt över dig för 2 saker 1) Du gjorde det du skulle fast det var jobbigt för dig. 2) Du sa till och visade hur ont det gjorde.
Det är jättebra att du visar och berättar hur ont något gör. Då kan alla hjälpa dig bättre och förstå dig bättre. Hoppas din fredag nu blir bra. Skulle då gärna vilja krama om dig.
Älskar dig,
hälsningar
mormor

 

Ingegerd

14 oktober 2011 13:48

Intressant att få se hur det går till, men så otroligt ledsamt för den lille knatten och hans mamma! Jag hoppas ändå på ett hyfsat resultat och behandling därefter, förstås!
Ni är så häftiga!

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Mia

14 oktober 2011 16:52

Men vilken kämpe Zebbe är.. han borde få guldmedalj i "kämperi"..

Kram till Zebbe och hans mamma..

http://nattmia.blogspot.com

 

Eva N

14 oktober 2011 20:20

Det måste ha gått åt mycket energi för er idag.... Bra att det small till när ni var där iaf så sjukgymnasten fick se det.
Zebbe är en liten tuffing som gör det han måste utan att klaga.
Stor kram till er alla

 

Kerra

15 oktober 2011 08:48

Han är en kämpte, verkligen som försöker hålla emot, förstår att de måste vara jätte jobbigt för er alla. Kan bara sända er en varm kram och hoppas de blir bra resultat och en fortsatt fin rehabletering här.

http://http:www.kerras.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...