Direktlänk till inlägg 12 oktober 2011
Ibland möter man människor, som man inte tror finns på riktigt. Jag har under hösten fått förmånen att lära känna en person i Zebbes närhet, som idag har visat sej vara en utav dem som kommer att ha betytt mest för Zebbe under hans livstid...
När man som mamma känner panik över att saker inte fungerar, så blir man gråtfärdig när man då möter någon som bara lyfter bort ens ångest och sömnlöshet ifrån axlarna. Idag hände det som jag verkligen inte trodde kunde inträffa.
Det här inlägget är kryptiskt skrivet då jag absolut inte kan avslöja vad det gäller.. Av många många anledningar... Men det har kommit en lösning för Zebbes del, som gör att vi kommer att få lugn och ro i familjen ett bra tag fram över. Jag är så lycklig så att tårarna bränner innanför ögonlocken.. Kanske sömnen kommer tillbaka nu, kanske lugnet inom mej kommer tillbaka.
Jag är den här personen evigt tacksam och självklart kommer jag att jobba på från mitt håll nu, för att få det att fungera på bästa sätt...
Jag är lycklig...
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl