Direktlänk till inlägg 9 oktober 2011
Igår kväll ringde Zebbe till sin bonus Farmor och Farfar. Han ville av flera olika anledningar åka dit idag och fika med dem.. och självklart så fick han det. Så färdtjänst bokades och tiden kom för att åka iväg.
Jag gick med Zebbe ut till bilen. Då kom en chaufför från ett utav Sthlms större taxibolag med vindrutan nervevad.. och följande smarta konversation uppkom.
T = Taxichauffören
T - Hej, Ni väntar väl möjligtvis inte på en färdtjänst ?
Z - Jo, jag gör det.
T - Fast jag ska till nr XXX, vet ni vart det ligger ?
J - Jo, det vet jag, svarade jag.. Men vi gick ut lite tidigare, så du slapp köra in genom bommen, vi brukar göra så.
T - Jaha, men vart ligger det?
J - Jo, det ligger längst bort i slutet av detta hus.. ( ca 20 meter från där vi stod..) men vi gick som sagt ut hit, så du slapp köra in hela vägen.. Sen öppnade jag bakdörren för att släppa in Zebbe...
T - Det är så dåligt numrerat här i området.. Skylten med nr har varit borta sååå länge.. Men då är det alltså ni som väntar på färdtjänst ?
J - ehe... JA, det är Zebastian här som väntar på sin färdtjänst.. Hittar du till XXX ?? Eller vill du att jag ska beskriva vägen? ( Thomas föräldrars adress pratade jag om då... )
T - Nej där borta har jag varit många gånger.. Lite svårt att hitta rätt nr bara..
Nähä tänkte jag..
J - Du kör in där och sen bakom de två första höghusen ligger det.. blablablablaba (Jag förklarade då vägen.. )
T- okej då vet jag... Men ska vi vänta på att Zebastian ska komma ut då??
J - Hur menar du nu...??? Han står ju här... ?? !!!
T - Jaha, är det Zebastian? det stod här att han skulle ha en rullstol med sej..
J - suck... jo, men jag glömde ta med den.. han får åka utan..
T- Jaha, då är detta Zebastian alltså..??
Då ville jag bara säga NEJ det är det inte.. Men gjorde det inte.. utan svarade mycket trevligt.. - Ja, det här är Zebastian...
Zebbe bara tittade på mej.. Sen gick jag in och Thomas ringde till sina föräldrar och meddelade att Zebbe åkte med en otroligt märklig taxichaufför.. Jag fick inga dåliga vibbar, därför släppte jag iväg honom... Men ibland undrar jag hur det står till i folks huvuden ibland...
Zebbe kom hem några timmar senare och var så otroligt glad över att ha fått åka iväg själv en stund...
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl