Direktlänk till inlägg 23 september 2011
Ja, det är vad jag innerligt skulle vilja skriva att det är.. Men jag är faktiskt innerligt förvånad, och ilsken hur man kan missa en utav de viktigaste bitarna med Zebbes sjukdom, vilket är att han kan inte / orkar inte vara ute när det är kallt.
Intressant idag i min egen skola var att vi just diskuterade kyla... och att om en person upplever att det är kallt, när det inte blåser.. så blir det desto kyligare när det blåser..
Nåja jag ska inte älta vidare om detta.. Men ilskan är stor hos mej och just nu funderar jag på hur jag på bästa sätt ska göra de sista 5 veckorna här i Sthlm minnesvärda.
En glad sak.. och nu tror ni säkert att jag har blivit galen.. och på det svarar jag.. inte galnare än vanligt.. :) Idag betalade jag sista hyran på vår nuvarande lägenhet här uppe.. :) Och aldrig någonsin har det varit så kul att få betala en hyra.. :) WIIIEE
Nu ikväll vankas det Stekt fläskkarre, friterad pommes och bea till. Currysmöret, ej att förglömma. Zebbe älskar den maten.. utom smöret.. oj jag glömde det viktigaste.. KETCHUP... otroligt vad det kan gå åt ketchup i den här familjen.. :)
Vi har fått en ny kundansvarig för Zebbes assistans. Zebbe har fastnat rejält för den personen, bara efter ett möte. Det är så kul.
Ja, det händer bra saker i Zebbes liv ( och mitt.. ) , och nu när jag skrivit lite här, så är jag på betydligt bättre humör idag, än vad jag var igår.. Faktiskt...
Nä nu vankas det mat här. Tack snälla ni för era gulliga kommentarer som jag fick i förra inlägget.. De värmer gott och jag ska svara på dem ikväll,
Ha en trevlig helg, själva ska vi fira Zebbes lillebror som blir 3 år imorgon. och packa... ej att förglömma...
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl