Idag har jag verkligen fått reda på att Zebbes sjukdom är hopplös att förstå. Hans symtom och biverkningar av sjukdomen är tydligen väldigt svåra att förstå.

1) Han får ont om han är ute när det är kallt ute, blåsigt och regnigt

2) Han får ont i sina muskler om han går mycket

3) Han får ont om han anstränger sej mycket

4) Han kan inte klättra, utan att få ont

5) Han har dålig balans

6) Han har sedan 3 år tillbaka skolskjuts från sep - april pga vädret. Han får så ont när han blir kall. och vi har ändå bara 8 minuters gångväg till skolan. Det säger en hel del om hur jobbigt det är för honom under höst, vinter, tidig vår.

7) Koncentrationen är på topp i max 10 minuter, efter det så är den bara halvdan

8) Han orkar inte skriva så mycket, då han får ont.

Idag fick jag beskedet från en som jobbat nära Zebbe i några år.. Att denne inte visste att Zebbe inte kan vara ute när det är kallt ute. Av en annan fick jag ett gott råd, att meddela Zebbes nya skola om jag ansåg att något var fel.. Då det underlättar för skolan att få reda på hur barnet / föräldern upplever undervisningen.

Jag själv tror att jag ger upp när det gäller att berätta för folk hur det är med Zebbes sjukdoms förlopp. Jag tror att jag faktiskt skiter i rådet jag fick ang att meddela skolor om jag anser att något kanske kunde förbättras.. Jag får ändå bara skit för det. Jag tror jag tar och skiter i att förbereda, ge papper, läkarintyg, göra undersökningar, lämna resultat från alla möten, undersökningar och återigen alla möten, för det är ändå ingen som lyssnar... Så känns det just nu.

Det är faschinerande hur ett möte och ett mail kan få en att bara skita i allt. Hur de två sakerna kan ta knäcken på en förälder som enligt många gör för mycket egentligen för sin sons skull. Det är helt otroligt hur en person som jobbat med Zebbe i enbart en månad kan förstå hur hans sjukdom ställer till det, medans andra som jobbat i flera år, bara inte fattar något. Trots att de fått samma information...

Jag är helt slut och lär somna helt utmattad idag. Jag kommer aldrig att förstå hur man kan skita i lagar och regler. Ja, jag är en äkta paragrafryttare och jag är en stolt sådan. Men även en tapper riddare har sina stunder då man bara vill gömma sej och skita i allt.

5 veckor kvar ... Sen får jag börja om vårt liv... Jag finner inga ord för hur skönt jag tycker det ska bli...

Zebbe kom med en skön kommentar till all denna oförståelse.. - Jag förstår varför de inte fattar.. De går ju med varma kläder på sej och de har inte min sjukdom...

Och det är väl så det är.. kloka ord från Zebbe som någonstans tröstar mitt trasiga inre. Vissa människor är skapta för att ha en människosyn som är bra, en förståelse för det annorlunda.. Medan andra bara blir skrämda och tycker det är jobbigt med sådant som är annorlunda. Och får de dessutom en paragrafryttare kring halsen.. Ja då blir det inte lätt...

Ikväll tänker jag sura och vara grinig på allt och alla ... Imorgon är en annan dag och ytterligare en dag närmare flytt.. Det gör mej glad och stolt och från varje nederlag, så går jag lite starkare ur det hela...

Men ikväll är min tjurar dag.. så är det... och det tänker jag ha.. I slutändan så är det ändå de vettiga människorna som finns runt Zebbe som betyder ngt.. De andra kan inte hjälpa att de inte vill förstå eller lära sej. Inget jag kan göra åt och de finns överallt...

Hoppas ni alla har haft en bättre eftermiddag än vad jag har haft... :) Tack för att ni läser, även om det är lite tråkiga inlägg ibland.. Men det är så livet ser ut.. Även för en funkismamma....

/ Mia, Zebbes mamma

 

Ingegerd

22 september 2011 21:23

Du får så gärna tjura ikväll! Förmodligen behöver du det! Jag önskar dig en skön natt med lugn och ro. Då måste ju morgondagen bara bli så mycket bättre!
Kram på dig!

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Eva N

22 september 2011 21:30

Förstår väldigt väl att du tappar lusten när en del runt Zebbe inte har tagit till sig mer info fast de jobbat med honom länge...
"En del kan inte och en del vill inte", var det inte nåt sånt Nalle Puh sa?!
Man måste få sura och vara grinig ibland, det blir bättre sen då.
Skickar en stor kram & tack för att DU skriver!! :-)

 

mormor

22 september 2011 21:56

Tjura på för jag älskar dig ändå. Kanske älskar jag dig just därför. Det är tillåtet att tycka att alla och allt är skit. För imorgon ser du att inte allt är så. Men du är ingen robot. Att folk inte förstår...det förstår jag. Det beror på att de inte lyssnar. Du är en go mamma som lugnt och fint alltid har berättat och informerat. När det ändå inte landa

 

mormor

22 september 2011 21:56

När det ändå inte landar så är det deras problem.
Var rädd om dig...kram till dig och Zebbe

 

Trillingmamma, gravid, sexbarnsmor

23 september 2011 08:37

Att inte erkänna sina brister och att man faktiskt kan göra fel utan i stället gömma sig bakom en mening och dessutom lämpar över ansvaret på någon annan. Ja det är dom som är de största förlorarna.

Du har och kommer alltid att vara den som kämpar för Zebbe. Sen kan man ha sina "tjurardagar". Det är bara sunt. Ge upp är inte riktigt ditt ordval och känner jag dig rätt så växer hornen ut snabbt.

Snart Mia så kommer ni att komma till ett ställe där de sätter barnen i fokus. Ni kommer märka en sådan markant skillnad. Jag lovar! Med öppna armar vill jag säga VÄLKOMMEN redan nu till en helt annan värld.

Kramar Eva

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 

Lena

23 september 2011 10:25

Ja vad skall man säga man blir så trött när ingen lyssnar & förstår. Hoppa att det blir som att surfa på ett banan skall i skövde :-).
Blev så trött i veckan när vi hade habilterings möte & skulle göra en åtgärdsplan på Whilliam. Kuratorn är så seg & intetsägande. Jag sa att det kanske skulle var bra om Simone & Whilliam fick någon att prata med runt sina funderingar runt vad som har hänt i familjen & allt fokus som det har varit på Whilliam. Svart var vad tänker du på då? Vi brukar ordna syskon träffar men det har vi inget planerat nu kanske till våren. Tycker att dom skall tala om vad dom kan erbjuda i samtals hjälp till barna inte jag som skall tala om det för dom :-(. Skall se om Whilliam kan få en elrulle typ x850 miniflex visst var det en sådan som Zebbe har//Lena

 

Ivy

28 september 2011 17:26

Mia, I appreciate your words so much. Even on the other side of the world, Duchenne is the same. You have support everywhere! Best wishes to you and your family always.
Ivy

http://www.livingduchenne.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...