Direktlänk till inlägg 21 september 2011
Så blev det kväll igen och jag satt och stretchade Zebbe i mörkret och till ljudet av Klas Klättermus. Helt plötsligt så säger Zebbe..
- Mamma ?!
-Ja, säger jag och inombords så vet jag att nu kommer ngt roligt eller förbannat jobbigt att prata om... Det brukar vara antingen eller...
- Jo, jag har inte bestämt mej för om jag ska bli tillsammans med någon som är stående eller sittandes när jag blir vuxen...
Det krävdes några sekunder för mej innan jag helt och hållet förstod vad han menade... Jag log i mörkret så svarade jag honom..
- Det finns nog många fördelar med att vara tillsammans med någon som också vet hur det är att ha rulle, men också väldigt praktiskt att ha någon som är gående hos sej :) Det finns för och nackdelar med allt i livet sa jag.. Huvudsaken är ju att du blir lycklig så spelar det nog ingen större roll om personen har rulle eller inte.
Zebbe tyckte likadant..
Jag tycker om att han uttrycker sej " jag har inte bestämt mej..." Han ser sej själv som vuxen och att han har möjligheten att välja och vraka precis som alla andra kan.. :) Det gör mej så glad att han har ett självförtroende som heter duga. Det är aldrig fel när det gäller sådana här saker.
För övrigt så sa Zebbe tidigare ikväll att han hade nog bestämt sej för att det är en kille han ska bli ihop med när han blir stor.. Jag log och sa.. Är du lycklig så är jag.. Blir du ihop med en kille så blir jag världens lyckligaste, och blir det med en tjej så blir jag lika lycklig då med. Så länge du är lycklig så är jag lycklig. Men blir du ihop med en skitstövel, oavsett tjej eller kille så åker den personen ut med huvudet före, från mitt hem.. bara så du vet.. Zebbe skrattade så gott...
Zebbe har många frågor om livet men också ibland väldigt klara besked om hur han vill ha sitt liv. Jag älskar att han är så framåt, så driven, och periodvis väldigt självsäker. Bra egenskaper som kanske gör att han lyckas ta sej fram i den tidvis väldigt hårda värld vi lever i.
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl