Direktlänk till inlägg 18 september 2011
Ja, för någon kväll sedan så låg Zebbe och funderade på vad han ville att hans barn skulle heta. En pojke och en flicka skulle han ha.
Flickan skullel heta Hannah Montana och pojken Sixten Mc Flin... För mej var det här hur kul som helst.. men för er som kanske inte är helt insatta i barnfilmsvärlden så kan jag berätta att Hannah Montana är en tv-serie på Disney Channel. Och Sixten Mc flin... är Zebbes omförvandling av Blixten Mc Queen... Från Filmen Bilar.
Zebbe skrattade så att han nästan grät. Han tyckte framför allt att hans omvandling från Blixten till Sixten var lite häftig och rolig.
Så efter en stund blev han tyst... Sen kom det... Mamma Sixten var ju ett väldigt fint namn.. Det får nog bli Sixten faktiskt... Och Hannah.... Sen låg han väldigt nöjd med sej själv och fortsatte prata lite strunt med sin syster innan de somnade för natten.
Jag själv drar ju det här ett steg längre.. Jag njuter av Zebbes framtidstro över att han kommer att gifta sej, skaffa barn, han pratar dagligen om jobb.. I hans värld finns det inga hinder. Det är bara vi som finns runt omkring som kan skapa hans hinder och motgångar.
När han pratar om yrken så säger han också... - Varför finns det inga där i rullstol... Ex på Mc Donalds.. De kan ju torka bord, steka hamburgare, man kan ju faktiskt göra en ramp upp så att man når Han tänker inte (just nu) låta något yrke eller någon person hindra honom.
Ja, han inser sina begränsningar också.. Jaga tjuvar går ju inte.. Men ha poliskläder på sej och sitta på kontor kan jag ju göra, säger han, eller bli advokat och förhöra dem...
Zebbe har en enorm livsglädje och han är så otroligt påstridig. Han tänker inte låta en rullstol bli hans hinder till att få det jobb han vill ha... Det är så otroligt skönt att höra honom prata om sin framtid..
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl