Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 24 augusti 2011

Nya rutiner inte alltid negativt...

Av Zebbes mamma - 24 augusti 2011 21:40

Det är mycket just nu.. Ringa runt, beställa papper, ringa efter papper som inte kommer, osv osv.. Att flytten skulle bli krävande det förstod jag direkt.. Men det är verkligen irriterande när man beställer saker och inte får dem, för att sedan behöva ringa runt och jaga folk.. Men men.. Det löser sej. Jag är ute i god tid hoppas jag.


Zebbe har sedan juli månad haft sina assistenter betydligt längre tid om dagarna. Han njuter, stortrivs och har blivit lugnare nu på kvällarna. Han är inte stressad längre.


Idag drog han med sin assistent in i badrummet, jag vill bada.. Så där låg han i nästan en timme och bara kopplade av. Sen efter det var klockan runt 19.. Då ville han lägga sej och stretcha. Borsta tänderna hade han redan gjort... Vid 20 kom assistenten in till oss i vardagsrummet... Jag sätter mej och läser lite med Zebbe...


Kl 21 kom han tillbaka.. Hejdå jag slutar nu.. Zebbe är stretchad och färdig nattad..


Jag gick in till Zebbe. Han låg avslappnad, lite halvtrött och lycklig. Tidigare när assistenterna slutade 20, så var Zebbe stressad, kunde inte komma till ro förrän ca 21:30.. Nu somnade han kvart över nio.. lugn och avkopplad och med muskler som inte gjorde speciellt ont.


Assistansen har han från 07:10 - 21:00... Måndag till fredag... På helgerna lite annorlunda tider.. Men ökningen som vi fick igenom har gett Zebbe så mycket mer ork om dagarna. Nu vet han att assistenterna stannar tills han snudd på har somnat.


Jag själv klagar inte heller.. Jag går in och nattar mitt barn, pussar i pannan och på kinden och vi kramar om varandra.


Om en vecka är det över. Nästa vecka börjar jag och Thomas jobba som hans assistenter och ska så göra i ett år. Sen kopplar vi in assistenter igen om ett år, nere i Skövde. Jag kommer att sakna dem.. Men vi måste göra så här för Zebbes skull ett tag. Så att flytten bli bra. Om Zebbe kommer till ro i Skövde innan det gått ett år, då letar vi naturligtvis efter assistenter tidigare. Men vi kommer inte att stressa. Men max ett år.


Zebbe längtar till Skövde. Han tycker det ska bli spännande.. Men samtidigt otroligt nervös för hur blivande skolan ska vara, hur blivande klasskamrater ska vara. Helt normalt nervös.


Imorgon ska vi åka iväg och fixa de här hmpf-´skenorna. Hur mycket kan en liten kille växa ?? hans skenor börjar trycka väldigt fort efter att han precis fått dem.. Så nu är det dags igen att töja ut dem lite.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

24 augusti 2011 22:13

Underbar läsning!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Ingen bild

Eva N

25 augusti 2011 18:24

Härligt att läsa att Zebbe är så nöjd och att det funkar så bra med assistenterna!! :-)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards