Direktlänk till inlägg 21 augusti 2011
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=106&artikel=4656217
Genom bloggen, facebook, internet... så har jag lärt känna många nya föräldrar. En del mer en del mindre. Men hur som helst. Jag känner mej inte ensam längre i allt detta kring Duchenne.
I Sverige finns det två eldsjälar till föräldrar ( det finns flera men idag vill jag uppmärksamma dessa två). 2 personer som ger massor av sej själva och av sin tid. Följer man deras blogg... TRYCK HÄR ... Så kan man inte bli annat än imponerad av deras engagemang.
Förra året lyckades de samla ihop en imponerande summa pengar.. 40 000 kr till förmån för forskningen om muskeldystrofi-sjukdomar.
Idag gjorde de om det.. MEN kom upp i hela 60 000 kr...
Hela mitt hjärta fylls av kärlek till de här människorna. De ger av sin tid, tid som de egentligen inte har, då de själva har en otroligt söt och charmig son med den här sjukdomen.
Fann den här länken till en nygjord artikel om dem... http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=106&artikel=4656217
Tack för allt ni gör för forskningen.. En dag ger jag mej in i insamlingen också.. Kan ni så kan nog flera.. :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl