Direktlänk till inlägg 15 augusti 2011
Igår träffade Zebbe sin pappa, och de åkte iväg till centrum här i närheten.
Zebbes pappa hade ordnat med att köpa en klocka till honom. En jättefin blå tuff klocka.
Och gissa om den användes sen när han kom hem. Vi fick påminna om att den skulle av innan han skulle hoppa in i duschen.. :)
Klockan är nu.... Klockan är nu .... Snart är klockan... Ja Zebbe visade verkligen att han kan klockan.. Han var stolt och vi märkte hur han kände sej stor på en gång.
Så nu efterlyser jag en klocka som man måste läsa av med bokstäver.. ahhahahaha för är det något vi måste lägga lite fokus på nu.. förutom allt annat, så är det Zebbes läsning som ska komma igång lite mer än tidigare. Vi får se hur det går.
Han är intresserad men är lite lat och har lite dålig koncentration och tålamod för att lära sej läsa. Jag funderar starkt på att "hota" med Fem myror är fler än fyra elefanter... hahahhahahha nejdå.. jag ska inte tvinga.. i alle fall inte så att han vet om det..
Jag försökte locka igång läsningen med att han fick ett facebook konto.. Men där lärde han sej snabbt att assistenternas tålamod inte var så stort heller, så de var snälla nog och fyllde i lite med läsningen, vilket tillslut resulterade i att de läste åt honom... hahahhahaha nåja.. bara de har kul. Så gör de inte i skolan... Men jag är också otroligt snabb på att börja fylla i bokstäverna åt honom.. hahahha ja, vårt tålamod är nog inte så stort heller.. hahahhaha
En vecka kvar av sommarlovet.. Sen är det bara ca 2 månader kvar tills vi flyttar !!! ojoj vad tiden går fort.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl