Direktlänk till inlägg 26 juli 2011
Det finns inte många "främmande" människor som Zebbe verkligen fastnar för. Men Zebbe har den här sommaren funnit en Idol. Jag har skrivit om honom tidigare här på bloggen och idag fick han träffa honom igen.
Morgonen började med att Zebbe grät och verkligen inte ville / orkade åka iväg till sommarslottet idag. Jag satt i hans säng och stretchade honom medans jag pratade med honom. Han hade ont och var otroligt trött.
Jag sa, men idag var det väl Fredrik som skulle komma till sommarslottet?? Ja just det sa Zebbe. Du behöver inte gå, men jag vet ju hur mycket du har sett fram emot att träffa honom igen... ( prat om honom varje dag.... ) Jag kan äta frukost sa Zebbe och kämpade sej upp ur sängen.
Efter lite morgonpyssel, så var det uppenbart att Zebbe tänke kämpa sej iväg trots värk i ben och höft. Han haltade i hallen när han gick.
Zebbe åkte och blev tvungen att åka hem en timme tidigare då han var så trött. Men gissa om jag fick hem en grabb som var lycklig. Jag åkte 3 gånger... och vi har tagit kort.. och vi fick lägga ut det här.. sa han i ett och samma andetag... Han skrattar, busar och är helt överlycklig. Stor skillnad från imorse då han grät och haltade. Han berättade att han fick ont i nacken när de åkte.. Men att det gjorde inget, för det var roligt..
Han kommer Zebbes kort från dagen. Det är inte ofta man ser Zebbe trycka sej emot någon så som han gör på bilden.. Zebbe har en förebild, en idol.. En man som fick en 7 ½ åring att trotsa värken och kämpa sej upp för dagen. Dagens hjälte ???
Zebbes egna ord : - Han är en riktig busunge.....
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl