Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 11 juli 2011

En liten resa...

Av Zebbes mamma - 11 juli 2011 10:56

med avkoppling som tema. Ja det var verkligen vad vi behövde, både jag, Zebbe och Theodor. Fler bilder ifrån resan hittar du här.. Min andra blogg .


Resan var som sagt välbehövlig. Zebbe behövde också få komma bort lite ifrån det "vanliga" livet. Få komma ut i naturen och få träffa lite djur. Vi åkte bland annat till Nynäs slott. Där finns det en utställning om hur livet på en bondgård är.. Och har varit. Det finns både levande och fejakde djur. Härlig blandning. Även väldigt tillgängligt för rullstolar. Rekommenderas varmt att åka dit för att få en dos natur :)


  En sådan söt gris. Väldigt sällskaplig och ville gärna bli lite klappad på kroppen. Zebbe som hade fullt med energi i kroppen valde att gå en stund inne på utställningen. Vilket nog var tur för Theodor....

... Som verkligen INTE gillade att få grisen uppmärksamhet... Han flydde upp i Zebbes rulle och satt sen där ända tills Zebbe behövde den igen.   

  Lite roligt med huvudet i väggen.. hahahha   Det fanns en till gris där, som låg och snarkade i ett välbehövligt gyttjebad. Så söt och underbart kul att få höra en gris snarka..     En liten promis ner till bryggorna för att känna på det varma vattnet. Bryggan som är på översta bilden gick det att köra rullstol ner till. Medans den andra var det trappor till.   Hemma hos min pappa och hans sambo så satte sej Zebbe i en solstol och han konstaterade snabbt att den var väldigt skön att sitta i. Funderar faktiskt på om man ska skaffa en sådan att ha i vardagsrummet. Han satt så skönt i den och han nästan somnade där ett tag.     Lite mysstund med Theodor   Theodor älskar Zebbes rullstol och tar varje tillfälle han kan till att sitta i den. Här hemma måste vi gömma rullstolen. Theodor är expert på att ta sej runt i den. Snurra, backa och framåt kan han utan problem. Han blir väldigt arg när Zebbe måste sitta i den. Otroligt att de bråkar om rullstolen.. hahahhaha Här sitter Theodor och kopplar av en stund medans Zebbe var vid vattnet.


  Kasta några stenar i havet tyckte Zebbe var roligt.         Så avkopplande...

  På kvällen satt Zebbe i soffan och tittade på ett hajprogram på discovery. Han var väldigt trött, men absolut inte sliten. Hans kropp njöt av värmen och den avkoplande miljön. Zebbe ville väldigt gärna bo vid vattnet när han blir stor sa han.. :)   Dagen efter var vi på en liten marknad, där det tyvärr blev både regnigt och blåsigt. Men Zebbe höll upp humöret. Vi fick tillstånd att köra ända fram till marknaden, då det var väldigt långt att gå från den riktiga parkeringen. Så Zebbe slapp bli kall och frusen och kunde snabbt sätta sej i en varm bil när vädret inte blev som vi ville ha det.


Nu är Zebbe tillbaka hos sin pappa, för att vara där i ytterligare två veckor. Men jag vet att vi kommer att träffas under tiden iallefall.. :)


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva N

11 juli 2011 13:08

Härliga bilder från eran mysiga helg! :-)

 
Mia

Mia

11 juli 2011 15:03

Härliga bilder och kan tänka att det två syskonen var nöjda..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Nina

12 juli 2011 10:06

Ser herligt ut!
Kram från Nina

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards