Direktlänk till inlägg 30 juni 2011
Det tog inte många timmar förrän FK ringde igen. Jo jag behöver fråga lite till... suck...
Som tur var så hade jag vårt nya assistentbolag hos oss, som lyssnade på vårt samtal.
I höstas så godkände FK att vi skulle få assistans 13 timmar / dag när Zebbe går i skolan. Nu har vi önskat oss att han får 13 timmar / dag året om.. Då han exempelvis nu inte har assistenter från kl 18 på kvällarna, eftersom de måste med till dagkollot.. Timmarna räcker inte.
Nu vill FK dubbelkolla vad Zebbes grundläggande behov är, det var så krångligt tyckte handläggaren att se det.. Jag hänvisade till ansökan som vi gjorde i höstas.. Det är likadant som vi söker nu.. Men du sa ju att han har blivit sämre ? ja, det sa jag.. men det är inte det vi söker för.. Vi söker så att han ska ha assistans samma timmar som när han går i skolan..
Men nejdå det blev krångligt.. Så nu är jag inte alls lika säker på att det går igenom.
Både vårt gamla bolag och vårt nya är beredda att överklaga.. Vi byter bolag den 1 september.. Därför är båda bolagen inblandade..
Vi får se vad som händer.. Men ringer hon idag igen så får hon prata med vår braiga kundansvariga som vi har nu..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl