Direktlänk till inlägg 29 juni 2011
Så ringde tfn.. Jag var laddad och peppad, det här samtalet var bara tvunget att gå bra.
Efter att ha blivit utfrågad och ifrågasatt i ca 20 minuter, många frågor var ang samma sak men bara omformulerade, så avslutade handläggaren med att säga följande:
- Ni vet att assistenterna inte får arbeta den tid inn har ansökt om just nu..??
- Ja, det vet vi...
- Men sen när beslutet kommer, så får ni använda dem timmarna från och med det datumet.
- Okej...
Detta borde innebära att hon muntligen sa att hon godkände ansökan om fler timmar..
Jag ropar ut ett litet hurra, det gjorde även vår kundansvariga..
Vi har egentligen inte ansökt om fler timmar, utan bara att Zebbe ska få ha sina assistenter samma tid året om.. dvs.. att de timmar som blev godkända till skolan, även ska gälla när han har lov. Vi hamnar slutgiltigt på 91 timmar i veckan.. Om vi får igenom beslutet.. Det kan vi klara oss på i många många år framöver. Det är precis vad Zebbe behöver.
Hon pratade mycket om föräldraransvar, grundläggande behov osv. Jag tycker det är bra att de ifrågasätter, om de gör det på ett vettigt sätt. Det gjorde vår handlägagre. Det var inte så att hon försökte sätta dit mej i att säga fel. Hon ville bara vara nogrann med att allt stämde. Helt rätt.
När hon förstod att Zebbes omvårdnads behov är betydligt större än vad vi har ansökt om assistans för så godkände hon det muntligt. Zebbe är liten och jag har fortfarande som förälder ett ansvar att sköta om honom. Men det gör vi, flera timmar utöver vad vi har ansökt om, och det gillade FK.
Så nu väntar jag bara på att beslutet ska komma i pappersform. Då kan jag andas ut. Det skickas troligen ut i veckan.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl