Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 29 juni 2011

Samtal med FK

Av Zebbes mamma - 29 juni 2011 12:29

Så ringde tfn.. Jag var laddad och peppad, det här samtalet var bara tvunget att gå bra.


Efter att ha blivit utfrågad och ifrågasatt i ca 20 minuter, många frågor var ang samma sak men bara omformulerade, så avslutade handläggaren med att säga följande:


- Ni vet att assistenterna inte får arbeta den tid inn har ansökt om just nu..??

- Ja, det vet vi...

- Men sen när beslutet kommer, så får ni använda dem timmarna från och med det datumet.

- Okej...


Detta borde innebära att hon muntligen sa att hon godkände ansökan om fler timmar..


Jag ropar ut ett litet hurra, det gjorde även vår kundansvariga..


Vi har egentligen inte ansökt om fler timmar, utan bara att Zebbe ska få ha sina assistenter samma tid året om.. dvs.. att de timmar som blev godkända till skolan, även ska gälla när han har lov. Vi hamnar slutgiltigt på 91 timmar i veckan.. Om vi får igenom beslutet.. Det kan vi klara oss på i många många år framöver. Det är precis vad Zebbe behöver.


Hon pratade mycket om föräldraransvar, grundläggande behov osv. Jag tycker det är bra att de ifrågasätter, om de gör det på ett vettigt sätt. Det gjorde vår handlägagre. Det var inte så att hon försökte sätta dit mej i att säga fel. Hon ville bara vara nogrann med att allt stämde. Helt rätt.


När hon förstod att Zebbes omvårdnads behov är betydligt större än vad vi har ansökt om assistans för så godkände hon det muntligt. Zebbe är liten och jag har fortfarande som förälder ett ansvar att sköta om honom. Men det gör vi, flera timmar utöver vad vi har ansökt om, och det gillade FK.


Så nu väntar jag bara på att beslutet ska komma i pappersform. Då kan jag andas ut. Det skickas troligen ut i veckan.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

29 juni 2011 12:40

Låter väl rätt bra, faktiskt! Ni får väl nästan fira när ni fått det på pränt också!
Lycka till!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

30 juni 2011 01:38

Härligt att ni fått det godkänt, även om det "bara" är muntligt så borde det ju bli lika i skrift..

Ha nu en fin torsdag..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards