Direktlänk till inlägg 28 juni 2011
Ja vad säger man ??? tycker verkligen att försäkringskassan är urusel på att planera...
Jag ska ta ordningen från början.
I början av juni fick jag brev att vår handläggare ville träffas, för att diskutera ansökan. Vår kundansvarige på assistansbolaget ringde upp handläggaren för att boka en tid.
Till svar fick hon, det behövs inte. Hon har all information hon behöver. Dessutom ville hon ha det klart innan hon går på semester, så hon skulle lämna besked inom två veckor.
Så innan fredag den här veckan så borde vi då ha fått besked.
Nu ringer hon, hon hade några frågor och ville att vi skulle boka en tid för att gå igenom det. Gärna imorgon.
Hahahhaha, jag förberedde mej då på att vi skulle träffas så jag sa kl tio i morgon förmiddag blir bra..
Till svar fick jag.. - vad bra då ringer jag dej imorgon så kan jag ställa mina frågor..
Nu sitter jag här och funderar starkt på vilka frågor hon har... hahahahaha och om hon redan idag visste att hon hade frågor, varför kunde hon då inte ställa dem nu när hon ändå ringde. Nejdå.. nu ska vi vänta till tio imorgon bitti..
Suck...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl